Internetin vertaistukipalstojen merkitys syöpäsairauteen liittyvän tiedon hankinnassa ja jakamisessa

Arkielämän tiedonhankintatutkimuksen piiriin kuuluvan tutkimuksen tarkoituksena on selvittää internetin vertaistukipalstojen merkitystä syöpään sairastuneiden henkilöiden tiedonhankinnassa. Tavoitteena on tarkastella sitä, millaista tietoa vertaistukipalstoilta etsitään ja miten tärkeinä tiedonlähteinä vertaistukipalstojen käyttäjät niitä pitävät. Tutkimuksessa selvitetään myös, millaisia haasteita vertaistukipalstoilla tapahtuvaan tiedonhankintaan liittyy. Lisäksi tutkitaan sitä, onko tiedon jakaminen käyttäjien näkemyksen mukaan olennainen osa vertaistukipalstojen toimintaa sekä sitä, mikä motivoi käyttäjiä jakamaan tietoa. Tutkimuksen teoreettisena taustana toimii Savolaisen (2008) arkielämän infor-maatiokäytäntöjen malli. Tutkimus toteutettiin touko-heinäkuussa 2009 haastattelemalla sähköpostitse 13 syöpää sairastanutta henkilöä. Aineisto analysoitiin teemoittelemalla. Tutkimus osoitti, että vertaistukipalstat olivat tärkeitä käyttäjille kokemustiedon lähteenä, mutta lääketieteellistä tietoa niiltä ei haettu. Tietoa haettiin mm. syöpähoidoista ja niiden aiheuttamista sivuvaikutuksista. Keskustelupalstojen hyviin puoliin kuului haastateltavien mukaan se, että tietoa saa sellaisilta henkilöiltä, jotka ovat itse kokeneet sairauden ja tarkastelevat asioita potilaan näkökulmasta. Tiedonhankinnan haasteet vertaistukipalstoilla liittyivät erityisesti tiedon luotettavuuden arviointiin. Haastateltavat käyttivät luotettavuuden arvioinnissa hyväkseen omaa kokemustaan ja muualta saamaansa tietoa. Useimmat haastateltavista näkivät kokemustiedon jakamisen olevan tärkeä osa vertaistukipalstojen toimintaa. Tietoa haluttiin jakaa muille, koska oli itse saatu apua palstoilta saadusta tiedosta. Aiemmissa tutkimuksissa, joissa on käsitelty syöpään liittyvän tiedon hankintaa ja jakamista internet-ympäristössä, on tutkimusmenetelmänä usein ollut keskustelupalstoille tai sähköpostilistoille lähetettyjen viestien analyysi. Tutkimus tuo uutta tietoa siitä, mitkä ovat vertaistukipalstojen vahvuudet ja heikkoudet käyttäjien näkökulmasta. Arkielämän tiedonhankinnan tutkimuksessa tiedon jakaminen on toistaiseksi jäänyt vähemmälle huomiolle kuin tiedonhankinta. Tutkimuksen tulokset valottavat vertaistukipalstoilla tapahtuvan tiedon jakamisen merkitystä ja käyttäjien motiiveja siihen. Asiasanat:arkielämän tiedonhankinta, informaatiokäytännöt, internet, keskustelupalstat, syöpä, tiedon jakamine