Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti

SYÖPÄÄN SAIRASTUNEET ODOTTAVAT TERVEYDENHUOLLON AMMATTILAISILTA TUKEA, TIETOA JA LUPAA KYSYÄ MYÖS SEKSUAALISUUTEEN LIITTYVISTÄ ASIOISTA Suomalaisista useampi kuin joka neljäs sairastuu syöpään jossain elämänsä vaiheessa. Naisten yleisimpään syöpäsairauteen rintasyöpään sairastui vuonna 2009 yhteensä 4461 naista ja miesten yleisimpään syöpään eturauhassyöpään 4604 miestä. Syöpärekisterin mukaan suhteelliset elossaololuvut rintasyövässä ja eturauhassyövässä ovat molemmissa 89 prosenttia viiden vuoden kuluttua syöpäsairauden toteamisesta ja kuolleisuus tulee yhä vähenemään kehittyneiden ja uusien hoitomuotojen myötä. Vuoden 2010 alussa Suomessa oli elossa yhteensä 224 494 syövän sairastanutta. Syöpäsairaus ja siihen annetut hoidot aiheuttavat runsaasti tiedon tarvetta. Alkuvaiheessa mahdollisuus sairaudesta selviytymiseen on keskeisin kysymys. Sairauteen sopeutumisen myötä myös muiden kysymysten merkitys kasvaa. Tutkimuksessa selvitettiin, miten potilaat kokivat syöpään sairastumisen ja syöpähoitojen vaikuttaneen seksuaalisuuteensa ja parisuhteeseensa. Lisäksi selvitettiin potilaiden tiedontarvetta ja tiedonsaantia seksuaalisuuteen liittyvistä kysymyksistä. Tutkimuksessa selvitettiin myös terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä seksuaalisuuteen liittyvästä informaatiosta ja seksuaaliohjauksesta potilaille. Tutkimus toteutettiin laadullisin ja määrällisin menetelmin. Tutkimuksessa haastateltiin 20 syöpään sairastunutta yksilöhaastatteluissa sekä yhteensä kymmenen potilasta eturauhassyöpään sairastuneiden ja rintasyöpään sairastuneiden erillisissä ryhmähaastatteluissa. Yhteensä 505 syöpäpotilasta vastasi kahteen eri kyselylomakkeeseen ja terveydenhuollon ammattilaisille suunnattuun kyselyyn vastasi 215 henkilöä. Tutkimuksessa todettiin, että syöpään sairastuminen aiheutti monenlaisia muutoksia seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen. Hoitojen seksuaaliset haittavaikutukset olivat yleisiä. Potilaat kokivat kielteisiä muutoksia kehonkuvassaan, itsetunnossaan ja seksuaalisissa toiminnoissaan. Seksuaaliset haittavaikutukset erosivat merkitsevästi eri syöpädiagnooseissa, eniten niitä oli eturauhassyöpäpotilailla. Seksuaalisuuteen liittyvä tiedontarve koettiin yleisesti vähemmän tärkeäksi moniin muihin tiedontarpeisiin verrattuna. Seksuaalitiedontarpeen merkitys kuitenkin korostui potilailla, jotka kokivat haittavaikutuksia seksuaalisuudessaan tai parisuhdeongelmia sairastumisen seurauksena. Parisuhteessa elävät pitivät seksuaalisuuteen liittyvää tiedontarvetta tärkeämpänä kuin yksin elävät. Sukupuoli vaikutti niin, että naiset odottivat tukea naisena eheytymiseen, kun taas miehet ja etenkin eturauhassyöpäpotilaat odottivat tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaaliseen kykyynsä. Potilaat odottavat, että terveydenhuollon ammattilaiset tekevät aloitteen seksuaalisuudesta keskustelemiseen. Ohjauksen toivotaan olevan yksilöllistä, ammatillista ja osana hoitosuunnitelmaa. Potilaat kokevat saavansa tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen huomattavasti vähemmän kuin he tuntevat tarvitsevansa. Seksuaalisuuden merkitys sairauden yhteydessä on yksilöllinen. Tulosten perusteella lisääntynyt seksuaalitiedontarve on tunnistettavissa samoin kuin seksuaalista eheytymistä edistävät ja rajoittavat tekijät. Terveydenhuollon ammattilaiset pitävät seksuaalisuuteen liittyvää keskustelua potilaiden kanssa työhönsä kuuluvana, mutta todellisuudessa keskustelua käydään harvoin ja useimmiten potilaan aloitteesta. Terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat tämän johtuvan ajan ja koulutuksen puutteesta.The purpose of the research was to generate information on the effects that developing cancer and being treated for it have on cancer patients sexuality, and on cancer patients sexuality-related information needs and access to such information. This information can be used to promote the sexual health of cancer patients. The research data consisted of individual interviews of cancer patients (n=20), three group interviews of cancer patients (all patients n=10), and questionnaires completed by both cancer patients (n=505) and health care professionals treating cancer patients (n=215). The qualitative data were analysed using inductive content analysis. Statistical methods were used to analyse the quantitative data. Frequencies, percentages and averages were used to describe the data. The inter-variable correlation was tested using cross tabulation and the test for independence, and the significance of inter-group differences was tested using a one-way analysis of variance (ANOVA). The results indicate that developing cancer has diverse effects on sexuality. Developing cancer can also weaken or strengthen relationships. Adverse effects of cancer on sexuality are common. Patients experience negative effects on their body image, self-esteem and sexual functions. Of the patients diagnosed with different cancer diseases (breast cancer, gynaecological cancer, prostate cancer, other cancers), patients with prostate cancer experience the largest number of adverse effects and functional problems in their sexuality. Sexuality-related information is often considered least important among the various information needs. However, the need for sexuality-related information is increased significantly among patients who experience adverse effects of cancer or treatment on sexuality or relationships. Women and men have different expectations regarding sexual counselling. Women expect to receive support in restoring their female harmony, whereas men in general, and especially those with prostate cancer, expect information on the effects of the illness and treatment on their sexual abilities. Cancer patients expect health care professionals to take the initiative in discussing sexuality-related issues. They expect to receive individual, well-planned, and professional sexual counselling. In terms of the discussions, the gender or profession of the health care providers is not considered significant, but cancer patients have expectations regarding the interaction skills, attitude, approachability, and knowledge of the health care professionals. Health care professionals consider sexuality-related discussions with patients to be a part of their professional responsibilities. Despite this, sexuality-related issues are rarely discussed with patients and most of the discussions are initiated by the patients. When asked for reasons for not discussing the issue, physicians reported a lack of time, and nurses reported a lack of training. Sexuality is an individual issue; for some people it is a vital part of their well-being and health, whereas for others it may be insignificant. The results indicate that it is possible to identify the factors predicting increased needs for sexuality-related information in the same way as the factors promoting and preventing the restoration of a cancer patient s sexual harmony. Sexuality is a delicate issue and discussing it may be difficult. The objective of this research is to encourage health care professionals in discussing sexuality-related issues with cancer patients. It is important that health care professionals initiate the discussion. Patients can then decide whether the issue is significant, and whether the time is right, or whether the issue should be discussed at a later stage. Systematic sexual counselling for cancer patients and their partners can be achieved by providing health care professionals with training and adequate resources in terms of time and space, and by utilising multi-professional collaboration. Promoting sexual health is an important part of promoting the well-being and health of cancer patients