Pirstaloitumisesta kohti naisena eheytymistä- Substantiivinen teoria rintasyöpäpotilaan sosiaalisesta tuesta hoitoprosessin aikana

Hoitohenkilöstöltä saatu sosiaalinen tuki edistää rintasyöpäpotilaan naisena eheytymistä Rintasyöpä on naisten yleisin syöpä Suomessa ja se lisääntyy eliniän pitenemisen ja ikääntyvien määrän nousemisen vuoksi voimakkaasti vuoteen 2020. Syöpähoidot muuttuvat entistä monimutkaisemmiksi ja kestävät vuosina kauemmin kuin aikaisemmin. Tutkimus on ajankohtainen ja tärkeä, koska rintasyöpään sairastuminen aiheuttaa fyysisiä, psyykkisiä sekä sosiaalisia selviytymis- ja sopeutumisvaatimuksia. Inhimillisen kärsimyksen lisäksi rintasyöpä aiheuttaa merkittäviä kustannuksia yhteiskunnalle ja rintasyöpäpotilaiden määrän lisääntyminen tulee vaatimaan tulevaisuudessa huomattavia terveydenhuollon voimavaroja. Väitöskirjassa kehitettiin teoria rintasyöpäpotilaan sosiaalisesta tuesta hoitoprosessin aikana. Tavoitteena oli tuottaa tutkittua tietoa rintasyöpäpotilaiden tukemiseen. Tutkimusaineisto kerättiin vuosina 2007- 2009. Aineisto muodostui 25 rintasyöpäpotilaan haastatteluista leikkaushoidon aikana ja syöpähoitojen jälkeen sekä 21 päiväkirjasta noin vuoden mittaiselta ajanjaksolta. Lisäksi ryhmähaastateltiin rintasyöpäpotilaita hoitoprosessin eri vaiheissa hoitavia hoitajia ja lääkäreitä. Rintasyöpäpotilaiden kokemukset vuoden ajalta osoittavat, että rintasyöpä on kiinteästi minäkuvaan liittyvä sairaus, joka aiheuttaa naiselle sisäisiä ja ulkoisia muutoksia. Tutkimus tuotti uutta, käsitteellistä ja teoreettista tietoa rintasyöpäpotilaan tuesta hoidon aikana potilaan, hoitajan ja lääkärin näkökulmasta. Tulokset osoittavat, että hoitohenkilöstöltä saatu sosiaalinen tuki edistää rintasyöpäpotilaan naisena eheytymistä. Minäkuvan muuttumisen vuoksi hoitohenkilöstön tulee huomioida naisellisuuden tukeminen sekä puuttua seksuaalisuuteen liittyviin asioihin ennaltaehkäisevästi. Tulosten mukaan potilailla on mahdollisuus eheytyä hoitohenkilöstön antaman tuen avulla, vaikka läheisten tuki olisi riittämätöntä tai puutteellista. Erityisesti tiedon saaminen rauhoittaa epätietoista potilasta ja toimii psyykkisenä tukena. Lisäksi tulokset osoittavat, että hoitohenkilöstöllä on valmiuksia tunnistaa tuen tarpeessa oleva potilas, mutta puolison ja lasten henkistä hätää ei tunnisteta riittävän hyvin. Hoitohenkilöstöltä puuttuu myös konkreettisia keinoja läheisten tukemiseen. Tulosten perusteella voidaan todeta, että sosiaalinen tuki edistää rintasyövästä selviytymistä. Sosiaalisen tuen tulee olla tarpeisiin pohjautuvaa, ennaltaehkäisevää ja systemaattista. Tuen pitää olla myös tavoitteellista ja johtaa terveysvaikutusten syntymiseen. Tukea on suunnattava erityisesti hoidon siirtymävaiheisiin, sillä rintasyöpäpotilaat tarvitsevat emotionaalista ja tiedollista tukea erityisesti sairastumisen alkuvaiheessa sekä syöpähoitojen päättymisvaiheessa. Tukea ja ohjausta tulee suunnata myös itsehoitovalmiuksien lisäämiseen kotona selviytymiseksi. Tutkimuksen tuloksia voidaan hyödyntää rintasyöpäpotilaiden ja heidän läheistensä tukemisessa sairauskriisissä. Lisäksi tutkimustulosten avulla on mahdollista kehittää hoitamisen käytäntöjä, jotka auttavat rintasyöpään sairastuneita naisia selviytymään sairautensa ja sen aiheuttamien rajoitusten kanssa.The purpose of the study was to develop a substantive theory of the social support experienced by female breast cancer patients during the treatment process in a special care unit. The aim was to gain new knowledge on the support received by breast cancer patients during treatment. The methodology used was based on the grounded theory derived from a Straussian paradigm. The research material consists of interviews of breast cancer patients (n=25 women) carried out after surgery and three months after finishing the cancer treatment. Also included were patient diaries (n=21) covering the duration of the treatment process, approximately one year in length, as well as group interviews of the nurses and doctors treating the breast cancer patients carried out in connection with surgeries (n=4) and cancer treatment (n=6). The material was collected during 2007-2009 and it was analysed with open, axial and selective coding in constant comparison. The psychosocial process of the substantive theory, derived from the results of the study, is directed towards the patient reconstructing her self-image and becoming whole as a woman, and this process of becoming whole is also the key category in the theory. This key category is related to the concepts of the theory and it connects the other concepts together to explain the support received by a breast cancer patient. The theory consists of three parts: the need of support, support during the nursing process, and the patient s mental process of dealing with the change happening in her body. Factors that bring about patient s mental process of dealing with the change happening in her body are described by the concepts of faith that life carries and getting entangled in powerlessness. Support received from the nursing staff and the social network is both limited and enabled by factors that are described by twofold categories: nursing care and getting disappointed with nursing care, and strengthening care and meaningless care from family and friends. The positive effects of social support are manifest in a patient s trust in being able to survive the illness, and one of the effects of being left without support is getting stuck in insecurity. Surviving breast cancer and becoming whole again are promoted by the nursing care received from the nursing staff. The experience of becoming whole cannot be attained solely through care received from family and friends. Nursing care is interaction in the nursing relationship that makes the patient whole and contributes to an experience of empowerment. The breast cancer patient trusts that she will survive despite receiving insufficient support from family and friends. A person left without care does not believe that she will survive and gets stuck in a state of insecurity. Insecurity also holds hope, however: it is an opportunity for slowly moving forward in the illness process towards becoming whole as a woman. Based on the results, support from nursing staff is meaningful when the patient is reconstructing her self-image and becoming whole as a woman. It is important to focus social support on the transition periods especially in the beginning and ending stages of cancer treatment. The support must be preventive, systematic and based on needs. Psychosocial support in an illness crisis must be seen as important for the survival of a breast cancer patient and the whole treatment process. The nursing staff is expected to support femininity and pay attention to problems relating to sexuality. According to the results, the nursing staff is prepared to help a patient in need of support, but there are no sufficient means to support the spouse and children psychologically. Short treatment times limit the possibilities of giving support and require increasing the readiness of patients towards self-treatment. Different support interventions should be developed to better serve breast cancer patients, such as making use of the internet in giving information and instructing patients in self-treatment. The organisational models of work must also be evaluated and attention must be paid to developing treatment modalities. Based on the results, it is proposed that points of contact and effective treatment chains should be developed between special care units and basic health care. To ensure the continuation of treatment, workers in basic health care, occupational health care and private sector health care should receive guidance on the treatment practices for breast cancer patients. The study developed further a theory in the context of the treatment process, and the results corroborate and complete earlier knowledge of the social support received by breast cancer patients. In addition, the results make it possible to develop treatment practices that help women with breast cancer to survive factors threatening femininity