Personer med funksjonsnedsettelse. Utredning av mulighetene for å etablere offisiell levekårsstatistikk basert på opplysninger fra ulike registre

Notatet er sluttproduktet av forprosjektet «Personer med funksjonsnedsettelse - utredning av mulighetene for å etablere offisiell levekårsstatistikk basert på opplysninger fra ulike registre». Notatet tar i all hovedsak sikte på å vise hvordan kunnskapsgrunnlaget på området kan styrkes ved at SSB etablerer en offisiell statistikk som sammenstiller levekårsopplysninger fra ulike datakilder som SSB forvalter med opplysninger som er registrert i NAV Hjelpemiddelsentralens utlånsregister (OeBS) og NAVs uføreregister. Personer med funksjonsnedsettelse er en heterogen gruppe. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) bruker gjerne en inndeling i fem undergrupper der det skilles mellom personer med synshemming, personer med bevegelseshemming, personer med hørselshemming, personer med utviklingshemming og personer med psykososiale funksjonsnedsettelser. Tilnærmingen i form av metoder, definisjoner og innholdsbestemmelser er presentert i kapittel 2. Utvikling av offisiell statistikk stiller krav til en klar populasjonsavgrensning som sier hvem en framtidig statistikk skal handle om. Det er flere mulige utgangspunkt for en innholdsbestemmelse av personer med funksjonsnedsettelse. Her diskuteres henholdsvis medisinske diagnoser, funksjonskartlegginger, egenrapportert sykdom, lidelse og funksjon, og mottak av hjelpemidler. Utgangspunktet for å avgrense målgruppe og statistisk enhet, er diskutert i kapittel 3. En framtidig produksjon av offisiell statistikk på området skal bidra til å ivareta udekte kunnskapsbehov slik disse blant annet kommer til uttrykk i FN-konvensjonen om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD), av bruker- og pårørendeorganisasjoner, og av Kaldheimutvalgets utredning fra 2016 (NOU 2016:17). I hovedsak er det behov for mer detaljert løpende statistikk, i form av statistikk etter type, alder, kjønn og geografi. Det udekte statistikkbehovet og kunnskapsgrunnlaget på området er skissert i kapittel 4. Det er flere datakilder som kan utnyttes med formål å etablere offisiell levekårsstatistikk over personer med funksjonsnedsettelse, og det er flere årsaker til at forprosjektet tok utgangspunkt i og anbefaler å gå videre med to av NAVs registre: Hjelpemiddelsentralens utlånsregister og uføreregisteret.. Potensielle datakilder og statistikkmuligheter er drøftet i kapittel 5. Bufdir har vært i dialog med ulike bruker- og pårørendeorganisasjoner på området i forprosjektperioden. Det er vesentlig at berørte parter er og blir hørt i statistikkutviklingen. Dialog med bruker- og pårørendeorganisasjoner er omtalt i kapittel 6. Tilgang til og anvendelse av opplysninger fra ulike registre til statistisk bruk skjer ikke uten hensyn til juridiske rammebetingelser. Noen viktige juridiske rammebetingelser for statistikkutviklingen og innholdet i en framtidig offisiell statistikk er diskutert i kapittel 7. Forprosjektet anbefaler å videreføre statistikkutviklingen i et hovedprosjekt som løper fra og med høsten 2018, med mål om å utvikle en registerbasert offisiell statistikk over personer med funksjonsnedsettelser som er klar til publisering i 2020. Oppgaver for et hovedprosjekt blir presisert i kapittel 8, mens oppsummering av forprosjektet sammen med anbefalinger om å videreføre utviklingsarbeidet i et hovedprosjekt, er lagt fram i kapittel 9