Understanding the lived experiences of adolescents living with chronic pain: the implications of personal and social development

Context: Chronic pain (CP) negatively impacts everyday functioning resulting in significant physical and psychosocial stress and is a prevalent global issue. CP is mainly studied among adults; however, CP impinges on paediatric populations as well. Adolescence is a pivotal developmental period during which adolescents establish their personal and social identity; however, CP often interferes with this process. The majority of research studies conducted on CP patients are quantitative and explore CP through a primarily biomedical framework. However, research focusing on the barriers and facilitators contributing to the subjective CP experience is now shifting away from a predominately biomedical perspective over to one more inclusive of a biopsychosocial approach. The study that I am proposing is qualitative in nature and is based on patient-researcher interviews in order to gain insight into the lived experiences of adolescents suffering from CP.Objective: To gain insight into and capture the voices of adolescents (14-17 years old, inclusively) living with CP to highlight the intricate ways in which CP affects both their personal and social life. Findings: Findings revealed that factors facilitating personal growth among adolescents living with CP include processes that allow the individual to regain a sense of control over their life: occasionally disconnecting from reality to restore an internal sense of normalcy, recognizing which factors are within control (the psychological and not the physical), and re-engaging with reality in a way that is meaningful to them (actively seeking out a future that they envision). Factors interfering with personal growth relate to fixating on a purely biomedical approach of diagnoses and cures: facing the unpredictable nature of CP (which interferes with their plans, routines, and activities) and uncertain nature of CP (i.e.: the lack of answers with which medical professionals can provide). Factors improving one’s social belonging, sense of acceptance, and engagement in social settings include having supportive family, friends, and/or healthcare staff that understand both the world of pain and adolescence. Barriers impeding social development include feeling different or abnormal relative to peers (in the sense that they are less independent, their priorities and maturity level differ from other adolescents their age, and they feel lonely due to CP causing them to miss many social opportunities) and lacking accommodations in social and educational settings (due to facing disbelief, schools lacking proper resources to accommodate their needs, and feeling too ashamed to ask for help). Conclusion and future directions: In showcasing the subjective adolescent CP experience, I hope the findings from this study will contribute to informing the practices of paediatric/adolescent CP management and rehabilitation clinics and school accommodation centres in order to better understand and assist these adolescents throughout their journey living with CP.La douleur chronique (DC) a des impacts négatifs sur le fonctionnement du corps au quotidien, entraînant un stress physique et psychosocial important et devenant un problème mondial croissant. La DC est principalement étudiée chez les adultes. Cependant, la DC est également présente et répandue dans les populations pédiatriques (enfants et adolescents). L’adolescence est une période charnière du développement au cours de laquelle l’individu établit son identité personnelle et sociale. Or, la DC interfère souvent dans ce processus tant sur le plan psychologique et social. La majorité des études de recherche menées sur les patients atteints de DC sont quantitatives et explorent la DC dans une cadre essentiellement biomédical. Cependant, la recherche axée sur les obstacles et les facilitateurs qui contribuent à l’expérience subjective de la DC est en train de passer d’une perspective essentiellement biomédical à une approche biopsychosocial de plus en plus inclusive.L’étude que je propose est de nature qualitative (principalement basée sur des entrevues entre des patients et des chercheurs) afin de mieux comprendre les expériences personnelles vécues par les adolescents atteints de DC. L’objectif de cette étude est de recueillir les voix des adolescents (de 14 à 17 ans, inclusivement) qui sont prêts à partager leurs expériences et à démontrer comment la DC a changé le cours de leur vie personnelle et leur vie sociale. En mettant en valeur l’expérience subjective de la DC chez les adolescents, j’espère que les résultats de cette étude contribueront à éclairer les pratiques des cliniques pédiatriques de gestion de la DC, d’autres programmes de réadaptation de la DC, et des centres d’hébergement scolaire afin de mieux comprendre comment aider ces adolescents souffrant de DC. Les résultats ont révélé que les facteurs facilitant la croissance personnelle chez les adolescents vivant avec la DC comprennent les processus qui aident l’individu à reprendre le contrôle de sa vie: prendre le temps de se débrancher pour rétablir un sens interne de normalité, changer sa perspective pour se concentrer sur ce qu’il peut contrôler (le psychologique et non le physique), et reprendre un engagement envers la réalité qui est important pour lui (par exemple, envisager un futur qu’il veut). Les facteurs que interferent avec la croissance personnelle sont la fixation sur la recherche d’un diagnostic concret et d’une solution permanente. Ces facteurs comprenne l’imprévisbilité de la douleur (qui nuit à leurs activités, plans, et routines) et l’incertitude de la douleur (c.-à-d. l’absence de réponses que les professionnels de la santé peuvent fournir). Les facilitateurs qui améliorent l’appartenance, le sentiment d’acceptation, et l’engagement d’une personne dans un milieu social comprennent le fait d’avoir des amis ou du professionnels de la santé qui comprennent à la fois le volet douleur et le volet adolescence. Les obstacles au développment social, quant à eux, comprennent le sentiment d’être different ou anormal par rapport aux autres adolescents (en ce sens qu’ils sont moins indépendants, que leurs priorités et leur niveau de maturité diffèrent de ceux des autres adolescents de leur âge, et qu’ils se sentent seuls parce que leur DC leur fait manquer de nombreuses occasions sociales), ainsi que le manqué de logement à l’école ou chez leurs amis (à cause de leur manque de confiance et de ressources adéquates pour satisfaires leurs besoins et de l’honte trop forte de demander de l’aide)