Tulehduksellista suolistosairautta (IBD) sairastavien kokemuksia ulosteinkontinenssista ja saamastaan ohjauksesta

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata IBD-potilaiden kokemaa ulosteinkontinenssia sekä selvittää millaisia kokemuksia heillä oli saamastaan ja tarvitsemastaan ohjauksesta ulosteinkontinenssin suhteen. Opinnäytetyön tavoitteena oli saadun tiedon avulla kehittää IBD-potilaiden ohjausta sekä tarjota heille jatkossa monipuolisempaa ja kattavampaa hoidonohjausta. Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivisesti ja aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua. Opinnäytetyötä varten haastateltiin 11 IBD:tä sairastavaa henkilöä, joiden perussairaus oli remissiossa. Haastateltavat saatiin Crohn ja Colitis ry:n kautta. Saatu aineisto analysoitiin sisällön analyysillä. Tuloksista ilmeni, että IBD-potilaat kokivat ulosteinkontinenssin häiritsevän elämäänsä jatkuvasti. Pelko ulosteinkontinenssin mahdollisuudesta sai potilaat jäämään kotiin ja jättämään sovittuja menoja väliin. Tutkimukseen osallistuneet IBD-potilaat eivät olleet saaneet hoitohenkilökunnalta tietoa mahdollisesta ulosteinkontinenssista eivätkä siitä, miten he itse pystyisivät asiaan vaikuttamaan. Hoitohenkilökunta oli kertonut, ettei ruokavaliolla ole merkitystä ulosteinkontinenssin hoidossa, mutta monet haastateltavat kokivat kuitenkin eri ruokavaliokokeiluilla saaneensa apua. IBD-potilaat kokivat tarvitsevansa hoitohenkilökunnalta ohjausta ja tietoa ulosteinkontinenssista suolentoimintansa tasapainottamiseksi. Useat kokivat, että olisivat kaivanneet tietoa jo ulosteinkontinenssin mahdollisuudesta ja siitä, että heitä olisi kuunneltu ulosteinkontinenssin aiheuttamista ongelmista. Tällä opinnäytetyöllä tuotettiin uutta tutkimustietoa, koska Suomessa ei ole aiemmin tutkittu IBD-potilaiden kokemaa ulosteinkontinenssia. Opinnäytetyössä tuotetun tiedon avulla voidaan kehittää IBD-potilaiden saamaa ohjausta ulosteinkontinenssin suhteen. Jatkotutkimusaiheena voisi tutkia kuinka paljon suomalaiset IBD-potilaat kärsivät ulosteinkontinenssista. Vastaavan tutkimuksen voisi tehdä myös muille kuin IBD-potilaille ja selvittää kuinka kauan he ovat kärsineet ulosteinkontinenssista ja minkälaista ohjausta he ovat siihen saaneet.The purpose was to describe the experiences of inflammatory bowel disease (IBD) of patients with faecal incontinence (FI) as well as to find out what experiences they have of the guidance on faecal incontinence they would need and have required. The study was qualitative in nature and based on interviews. Participants were recruited through a Finnish patient organisation Crohn and Colitis ry. The sample of the study comprised 11 patients with IBD and faecal incontinence. The data were analyzed through qualitative content analysis. The results showed that faecal incontinence has complex impact on an IBD patient’s life. It causes problems by affecting e.g. mental well-being. IBD pa-tients need guidance and information on faecal incontinence. They need to be informed about the disadvantages of FI and guidance on balancing bowel movement. None of the participants had got any guidance on faecal inconti-nence. The guidance should be versatile, appropriate and individual. Overall, the conclusions were that IBD nurses should ask patients about FI, know how to guide patients with FI and refer them to an incontinence nurse if necessary. Health professionals may need more education. Further research could focus on how much IBD patients in Finland suffer from faecal incontinence