Papel del farmacéutico en respuesta a las necesidades sociosanitarias de los pacientes con intolerancia hereditaria a la fructosa

La Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (IHF) es una enfermedad metabólica autosómica recesiva de baja prevalencia debida a una deficiencia en la actividad de la Aldolasa B, enzima encargada del metabolismo de la fructosa. Objetivos: Describir las necesidades sanitarias de los afectados y familiares con IHF relacionadas con el papel del farmacéutico y realizar acciones sobre medicamentos para facilitar la información para pacientes y profesionales sanitarios. Analizar sus necesidades y compararlas con las del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras (ER) en España (ENSERio).Material y métodos: Encuesta de evaluación de necesidades en IHF (ENSIHFE): estudio observacional prospectivo donde se difundió una encuesta anónima de evaluación de necesidades sociosanitarias, basada en el cuestionario del estudio ENSERio, a pacientes con IHF residentes en España (2016-2017). Se añadieron preguntas sobre la mejora de la situación actual, uso de medicamentos, fuentes de información y encuestas de calidad de vida relacionadas con la salud. Se realizó un muestreo no probabilístico con difusión a través de la Asociación de Afectados por IHF (AAIHF), otras asociaciones y médicos especialistas en enfermedades metabólicas..