Qualität von Patienteninformation zum atopischen Ekzem und Informationsbedürfnisse von Betroffenen: Eine Analyse mittels quantitativer und qualitativer Verfahren

Das atopische Ekzem ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung, welche schubartig verläuft und durch eine Vielzahl an Faktoren getriggert wird (Hanifin 1991). Eine konsequente topische Therapie, angepasst an das Erkrankungsstadium, sowie die Detektion und das Vermeiden von individuellen Triggern bestimmen maßgeblich die Behandlung. Dies erfordert eine gute Kenntnis vonseiten des Patienten. Damit stellt das AE eine Erkrankung dar, bei der der Informationsprozess besonderen Stellenwert besitzt. Medizinische Informationen sollen entsprechend der wissenschaftlichen Meinung die Kriterien der evidenzbasierten Patienteninformation (EBPI) erfüllen: Wissenschaftliche Genauigkeit, Transparenz und Reliabilität sind die Grundzüge der EBPI (Bunge et al. 2010). Der Informationsbedarf, den die AE-Patienten formulieren, kann durchaus von dieser wissenschaftlichen Meinung differieren. Das Ziel der vorliegenden Arbeit war es, ein vollständiges Bild von Patienteninformation zum AE zu zeichnen: Das Angebot und den Bedarf. Für diesen Themenkomplex wurden erstmalig sowohl quantitative als auch qualitative Verfahren innerhalb einer Studie verwendet. Das Angebot von Patienteninformation zum AE wurde in einem ersten Studienabschnitt mit einer quantitativ-orientierten Qualitätsanalyse untersucht. Die verwendeten Broschüren stammten von Ärzten, Apotheken, Selbsthilfegruppen und aus dem Internet. Insgesamt wurden 35 Broschüren zum AE in die Studie eingeschlossen. Die ersten 20 Broschüren analysierten zwei Rater mit Hilfe zweier Bewertungsinstrument, DISCERN und EQUIP. Beide Instrumente basieren auf dem Konzept der EBPI und erwiesen sich in der statistischen Analyse als reliable Bewertungsinstrumente für AE-Informationsbroschüren, wobei DISCERN etwas besser abschnitt (McCool et al. 2015). Die noch ausstehenden 15 Broschüren untersuchte ein Rater mit DISCERN. Insgesamt wurden so 35 Broschüren hinsichtlich ihrer wissenschaftlichen Qualität evaluiert (Wahl et.al 2018). Im zweiten Studienabschnitt galt es, den Informationsbedarf von AE-Patienten zu ermitteln. Eine qualitative Methodik schien dafür am besten geeignet. Die Probanden wurden mittels „peer-recruitment“ sowie über die AE-Sprechstunde der Kinderklinik St. Hedwig rekrutiert. Insgesamt wurden so 16 semistrukturierte Interviews durchgeführt und audioregistriert. Es folgten die Transkription der Interviews sowie die Auswertung nach induktiven Analyseverfahren. Mittels f4 Software wurden die Interviews codiert, eine Themenmatrix erstellt und neue Ideenkonzepte abgeleitet. Die untersuchten 35 Patienteninformationsbroschüren zum Thema AE wiesen nahezu alle relevante Mängel auf und waren qualitativ im Mittel- und Unterfeld anzusiedeln. Keine der Broschüren wies eine sehr gute Qualität auf. Die Bewertungsinstrumente, auch DISCERN, fokussieren sich im Rahmen der EBPI vor allem auf die Therapien. Ätiologie, Pathogenese, Prävention und Einfluss der Erkrankung auf die Lebensqualität wird nicht direkt in die Bewertung mit einbezogen. Bei dem AE spielen jedoch gerade diese Themen eine Schlüsselrolle. In den Broschüren werden diese Themen durchaus bedient und scheinen vielleicht deshalb trotz nur mangelhaft erfüllter EBPI-Kriterien als relevant. Unter den Broschüren waren einige auch an Kinder adressiert. Welche Inhalte jedoch eine qualitativ hochwertige Information für Kinder haben sollte, ist nicht wissenschaftlich fixiert. Den Informationsbedarf von AE-Patienten bzw. deren Eltern gliederte sich entsprechend der Themenmatrix in die Bereiche: Rolle von Arzt und Patient im Informationsprozess, Informationsquellen, patientenrelevante Themen, Menge sowie Umfang von Information. Viele AE- Patienten fühlten sich vom Arzt im Stich gelassen. Dieser hätte zu wenig Zeit, würde die Erkrankung sowie die Probleme der Patienten nicht ernst genug nehmen und würde zu wenig Informationen geben. Dies war für etliche Probanden der Grund zu einem Heilpraktiker zu wechseln. Der Arzt wurde explizit als erster Ansprechpartner und Vermittler von Information gewünscht. Andere beliebte Informationsquellen waren Bekannte, andere Betroffene und das Internet. Die Probanden sahen sich in einer ungewollt aktiven Rolle hinsichtlich Informationssuche und Therapien. Neben der als unzureichend beurteilten ärztlichen Versorgung würde es sich um ein krankheitsimmanentes Problem handeln: Das AE sei individuell und erfolgreiche Therapien müssten in Selbstversuchen getestet werden. Daher erstaunt nicht, dass das wichtigste Thema für Patienten war, was man selbst aktiv tun kann. Die meisten Probanden gaben an, nur wenig zu wissen, sahen aber dennoch oft keinen Bedarf an weiteren Informationen. Wie viel Informationen der Patient wünschte, hing von 2 Faktoren ab: Zeit und Angst. Kriterien der EBPI schätzten Betroffene als nicht relevant ein und verließen sich bei der Informationssuche vor allem auf die Relevanz der Information für sich selbst. Das Angebot an Informationen zum AE ist unzureichend. Der Arzt wird als Hauptvermittler von Information gewünscht, wird dieser Rolle nach Patientensicht aber nicht gerecht. Eine reine Informationsweitergabe durch den Arzt erfüllt die Bedürfnisse der Patienten nicht: Empathie und Zuwendung sind mindestens genauso wichtig. Wissenslücken, insbesondere zum Krankheitsverlauf, führten zu Therapiewechseln und Zweifeln an der Wirksamkeit der konventionellen Therapie. Diese Skepsis vermittelte das Gefühl, allein gelassen zu sein inmitten einer Informations- und Therapieflut. Diese Studie zeigt, dass noch immer nicht ausreichend wertige Informationsmaterialien zur Verfügung stehen. Die Schnittstelle Arzt/Patient scheint am besten geeignet, die Gabe von hochwertigen Informationen zu garantieren. Durch eine bessere Arzt-Patienten-Kommunikation kann der Informationsprozess und damit auch Therapie und Lebensqualität von Patienten mit AE verbessert werden. Die zeitliche Ressource dafür muss aber primär auf gesundheitspolitischer Ebene geschaffen werden. Patienten sollten mehr an die Kriterien der EBPI herangeführt werden. Die Ideenkonzepte unserer Probanden bedürfen entsprechender quantitativer Bestätigung. Weitere Studien sollten zudem EBPI-orientierte Kriterien für an Kinder adressierte medizinische Information entwickeln und deren Informationsbedürfnisse untersuchen