As necessidades das crianças com Perturbação do Espetro do Autismo e da sua família : desafios à intervenção de enfermagem

INTRODUÇÃO: A Perturbação do Espetro do Autismo é uma perturbação neurodesenvolvimental cuja prevalência tem tido um aumento significativo. É reconhecido que em todo o mundo as pessoas com PEA representam um grupo vulnerável, sendo esta uma área prioritária de investigação. Existem resultados de investigação que demonstram que a Enfermagem poderá ser importante na intervenção junto das crianças com PEA e sua família, nomeadamente no apoio, orientação e inclusão, estratégias de aceitação da doença, estratégias de atuação no quotidiano, informação sobre serviços da comunidade, podendo apoiar a parceria entre pais e profissionais de saúde. O enfermeiro, face às suas competências, deve ser capaz de intervir junto destas pessoas e sua família, nomeadamente na promoção da satisfação das necessidades humanas fundamentais, nos processos de readaptação e maximização da autonomia, assim como a adaptação funcional aos défices. O conhecimento das necessidades específicas das pessoas com PEA e sua família permitirá aos enfermeiros o desenvolvimento ou adequação da atuação de Enfermagem face a estas pessoas. OBJETIVOS: Pretendemos identificar as necessidades das crianças com PEA em idade escolar e sua família, identificar quais destas necessidades poderão ter resposta através da Intervenção da Enfermagem, e compreender a dinâmica existente na articulação entre os sistemas de educação, saúde e família, no contexto das crianças com PEA em idade escolar e a sua família. MATERIAL E MÉTODOS: Realizamos um estudo de natureza Qualitativa, descritivo e exploratório, utilizando-se como método de recolha de dados a entrevista semiestruturada. Numa perspetiva ecológica, procuramos perceções de diferentes intervenientes do contexto das crianças com PEA, realizando entrevistas a seis profissionais de saúde e educação e quatro familiares de crianças com PEA, que frequentam uma Unidade de Ensino Estruturado para Alunos com Perturbação do Espetro do Autismo, de uma Região Norte de Portugal. Para análise e tratamento dos dados recolhidos nas entrevistas utilizamos o Método da Análise de Conteúdo de Bardin e o software informático Nvivo 11®. RESULTADOS: Com a análise dos dados identificamos que estas crianças com PEA e sua família apresentam cinco grandes Necessidades: 1) Necessidade de Intervenção; 2) Necessidade de Orientação; 3) Necessidade de Respostas da Comunidade; 4) Necessidade de Preparação do Futuro da Criança; 5) Necessidade de Apoio. Todas estas Necessidades identificadas podem beneficiar da intervenção de Enfermagem, e tendo-se verificado lacuna na articulação entre a escola, a saúde e a família, o Enfermeiro poderá ser o elemento de referência para que esta ponte aconteça. CONCLUSÃO: Os resultados desta investigação evidenciam as necessidades das crianças com PEA e sua família e a lacuna na articulação entre os sistemas de saúde, educação e familiar. No entanto, não existiu pelos sujeitos entrevistados o reconhecimento da importância do papel do enfermeiro no percurso destas crianças com PEA e sua família, o que mereceu a nossa reflexão. Reconhecendo as competências do enfermeiro para acompanhar a criança e sua família desde o nascimento até ao final da escolaridade, foram identificadas várias áreas de necessidades em que o enfermeiro poderá ser uma resposta, pelo que consideramos que seria importante refletir e investigar por que motivo ainda não detemos um papel importante na intervenção junto destas pessoas, nomeadamente na articulação entre a escola, a saúde e a família.INTRODUCTION: Autism Spectrum Disorder is a neurodevelopmental disorder whose prevalence has grown significantly. It is acknowledged that everywhere around the world people with ASD represent a vulnerable group and this is a priority research area. There are research results showing that Nursing might be important in the intervention with children with ASD and their families, namely in support, orientation and inclusion, disorder acceptance strategies, day-to-day practice strategies, information about community services, being able to support the partnership between parents and healthcare professionals. The nurse, according to its competences, must be capable of intervening with these people and their families, namely in the promotion of satisfaction of human basic needs, in the processes of re-adaptation and autonomy maximization, as well as in the functional adaptation to the deficits. The knowledge of the specific needs of people with ASD and their families will allow nurses the development or fitness of the Nursing practice with these people. OBJECTIVES: We aim to identify the necessities of children with ASD in school age and their families, identify which of those necessities might have an answer through Nursing Intervention and understand the existing dynamics on the combination between family, healthcare and education systems, in the context of children with ASD in school age and their families. MATERIAL AND METHODS: We perform a qualitative, descriptive and exploitative study, using as data collection method the semi-structured interview. Aiming for an ecological perspective, we search for perceptions of various players in the context of children with ASD, performing interviews to six healthcare and education professionals and four relatives of children with ASD, which attend a Structured Education Unit for students with Autism Spectrum Disorder, in the north of Portugal. For data analysis and processing we use Bardin’s Content Analysis Method and the IT software Nvivo 11®. RESULTS: Through the data analysis we conclude that children with ASD and their families present five great necessities: 1) Necessity for Intervention; 2) Necessity for Orientation; 3) Necessity for Community Responses; 4) Necessity for Children’s Future Preparation; 5) Necessity for Support. All of these identified necessities could benefit from nursing intervention, and verifying that there is a gap in the combination between school, healthcare and families, the Nurse could be the key element for the functioning of this bridge. CONCLUSION: The results of this investigation highlight the necessities of children with ASD and their families and the gap in the combination between family, healthcare and education systems. Nonetheless, the surveyed subjects did not acknowledge the importance of the Nurse part in the course of these children and their families, which deserved our critical reflection. Acknowledging the nurse’s competences to accompany the child and respective family from birth to the end of school age, we identified several areas of necessity where the nurse might be an answer, and therefore we consider it is important to dwell on and investigate why we do not have an important part on the intervention with these people yet, namely on the combination between schools, healthcare and families