Efetividade de um programa de intervenção de enfermagem na gestão de sintomas e na adesão à terapêutica antirretrovírica na pessoa com infeção VIH/sida

Tese de doutoramento, Enfermagem, Universidade de Lisboa, com a colaboração da Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, 2019A gestão efetiva de sintomas é considerada uma componente essencial da prática dos cuidados de enfermagem para diferentes condições clínicas, mas toma um carácter particular nas doenças crónicas (Sidani, 2001), como é o caso da Infeção por VIH. A natureza debilitante e os efeitos desagradáveis dos sintomas sublinham a importância da sua adequada gestão. A necessidade sentida de um programa estruturado de intervenção de enfermagem surge da revisão sistemática da literatura associada à sua importância na autogestão de sintomas (Tsai, Holzemer & Leu, 2005; Chiou, P. et al, 2004) bem como na adesão à terapêutica antirretrovírica (Cooper,V. et al., 2009; Enriquez, M., et al.,2009; Ramirez-Garcia& Cotê, 2009; Cotê, J. et al., 2008; Heneghan, Glasziou& Perera,2008; Haynes, R. et al.,2008). Assim sendo, a finalidade desta investigação foi desenvolver um programa de intervenção de enfermagem que demonstre os seus efeitos na gestão de sintomas e consequentemente na adesão à terapêutica antirretrovírica na pessoa com Infeção por VIH. O Estudo I, constitui-se num estudo exploratório, transversal e descritivo, com 374 pessoas com mais de 18 anos, infetadas por VIH, a fazer terapêutica antirretrovírica há pelo menos seis meses, seguidas na Consulta de Doenças Infeciosas de um Hospital de um Centro Hospitalar da Região de Lisboa e o Estudo II em que foi escolhida uma amostra de diversidade de 116 participantes do Estudo I, cujos critérios de inclusão eram carga viral> 200 cp/μl (62 participantes); nº de células CD4+ <200 células/mm3 (43 participantes) e não adesão à TARV por simples esquecimento (11 participantes). Os objetivos do estudo I foram: identificar características sociodemográficas dos participantes; avaliar a frequência e a intensidade dos sintomas mais comuns associados à Infeção VIH nos participantes do estudo; avaliar os 3 sintomas mais frequentes na amostra e incluir outros pela literatura e comportamento estatístico nomeadamente análise fatorial ; identificar que estratégias são utilizadas pelos próprios na gestão desses sintomas e como funcionam; avaliar a adesão à terapêutica antirretrovírica; avaliar a auto-percepção do estigma nos participantes do estudo e identificar os participantes com carga viral mais elevada, maior número de sintomas e menor adesão à terapêutica. Relativamente ao estudo II, fase 1 os objetivos foram: avaliar a caracterização sociodemográfica dos participantes; avaliar a frequência e a intensidade dos 5 sintomas em estudo na amostra final; identificar que estratégias são utilizadas pelos próprios na gestão desses sintomas e o seu nível de funcionamento; avaliar a adesão à terapêutica antirretrovírica nesses participantes e aplicar um manual de gestão de sintomas, após esclarecimento do seu funcionamento. Na fase 2, que aconteceu dois meses após a fase 1, foram objetivos: identificar as alterações na frequência e na intensidade dos 5 sintomas; identificar as alterações nas estratégias utilizadas pelos próprios na gestão dos sintomas e no seu nível de funcionamento e avaliar as alterações na adesão à terapêutica antirretrovírica nesses participantes. Em relação ao estudo I, evidenciaram-se como principais sintomas: a ansiedade (69%), o medo e preocupações (66,6%), fadiga (61%), a depressão (54%) e as dores de cabeça (38,5%). Quanto à falta de adesão no último mês, 25,7% referem o simples esquecimento, 28,6% nunca deixaram de tomar a terapêutica e 28,6%, a última vez que falharam foi há mais de três meses. A adesão à terapêutica é superior nas pessoas que têm rendimento pouco suficiente (26,8%) e a diferença é estatisticamente significativa (Pearson Chi-Square 33,857; p<0.000). Quanto à perceção do estigma, os resultados demonstram que os participantes não foram submetidos a situações de estigma e discriminação nos últimos três meses. No que se refere ao estudo II, fase I, a amostra ficou reduzida a 73 participantes com sintomas de ansiedade (100%), fadiga (100%), medo e preocupações (98,6%), depressão (94,5%) e dores de cabeça (68,5%). A maioria, 95,9%, refere nunca ter falhado a terapêutica, 24,7% toma a terapêutica como aprenderam, “todas as vezes”, 57,5% referiram respeitar as instruções específicas, 91,8% referiram que não se esquecem de tomar a terapêutica ao fim-de semana, 28,8% referiram “nunca ter deixado de tomar” e 28,8% referiu ter sido “há mais de três meses”. Quanto ao motivo da não toma, em 15% foi o simples esquecimento. No final da fase 1, introduziu-se o manual de gestão de sintomas (intervenção educativa) com avaliação pré e pós intervenção Dos 66 participantes, 52,1% utilizaram o manual. 90,4% referiram medo e preocupações, 83,6% referem ansiedade e fadiga, 79,5% depressão e 47,9% dores de cabeça. A maioria, 93,8%, refere nunca ter falhado a terapêutica, 24,6% toma a terapêutica como aprenderam, “todas as vezes”, 52,1% referiram respeitar as instruções específicas, 83,6% referiram que não se esquecem de tomar a terapêutica ao fim-de-semana, 26% referiram “nunca ter deixado de tomar” e 35,6% referiu ter sido “há mais de três meses”. Quanto ao motivo da não toma, em 28,8% mantém-se o simples esquecimento. Quanto à avaliação pré e pós intervenção relativa ao uso do manual de estratégias de gestão de sintomas, com o uso do teste de Wilcoxon, as diferenças mostraram ser estatisticamente significativas nos sintomas ansiedade (W S=205.50, p<0.000); medo e preocupações (W S=100.50, p <0.009) e fadiga (W S=65.00, p<0.019), confirmando o constructo teórico de que o uso do manual melhorou estes três sintomas. Por outro lado, o uso do manual ajudou a diminuir as falhas na toma da terapêutica antirretrovírica, com diferenças estatisticamente significativas (W S=179,50, p