Pessoas com deficiência em Angola na narrativa familiar : coragens e lutas por reconhecimento

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Centro de Estudos Avançados Multidisciplinares, Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento, Sociedade e Cooperação Internacional, 2018.Esta tese analisa as vivências de famílias angolanas que têm filhos e/ou filhas com deficiência. Busca-se compreender as experiências de vida, as tensões, os limites e as motivações que constituem perspectivas à luta social por reconhecimento. Esta análise se dá a partir das reflexões da teoria do reconhecimento, de Axel Honneth, nas suas relações e dimensões afetivas, jurídicas e de solidariedade. A escolha da análise a partir das narrativas familiares foi determinada por um conjunto de relações interligadas, quais sejam: a construção dos primeiros laços afetivos entre familiares e seus/as filhos e filhas com deficiência; as experiências das famílias e das pessoas com deficiência quanto ao acesso e à permanência no sistema educacional angolano; as considerações das mulheres-mães sobre a atuação e responsabilidade nas relações de cuidado e as implicações desse cuidado atreladas às questões de gênero, vulnerabilidade, dependência. A pesquisa de campo realizada de julho a dezembro de 2016 em Angola se inscreve no âmbito de uma investigação qualitativa por meio da observação direta. Foram utilizadas como técnicas de pesquisa a entrevista em profundidade, a pesquisa documental e a observação da realidade cotidiana para a produção de dados qualitativos. Desse modo, a pesquisa analisou as vivências de 27 famílias provenientes das seguintes cidades: Luanda (província Luanda), Moçâmedes (província Namibe), Saurimo (província Lunda-Sul), Lubango (província Huíla), Cabinda (província Cabinda) e Benguela (província Benguela). Ainda, foram realizadas entrevistas com 04 gestores/as da área do ensino especial. Na esfera dos afetos, foi possível observar que o sentimento de medo e o desconhecimento gerados diante da notícia de que seus filhos e filhas possuíam deficiência não os privou do cuidado. Ao contrário, esses sentimentos, quando compreendidos, estabeleceram um vínculo afetivo e de proteção física e emocional que se constituiu na força motriz para a busca de alternativas, sejam elas na área da saúde e/ou educação. No âmbito educacional são descritas as lutas por acesso e permanência na escola, em diferentes contextos de (in)exclusão escolar e reconhecimento de direito, em suas perspectivas. Contudo, as análises decorrentes desses dois fatores não possuíram a pretensão de aferir o mérito do sistema educacional de ensino angolano, nem mesmo o caráter qualitativo do ensino regular ou do ensino especial, mas buscou refletir, a partir da vivência cotidiana das famílias, suas trajetórias, desafios e sentimentos diante do processo de escolarização de seus filhos e filhas. Ao compartilharem suas histórias de vidas, foi possível destacar que as famílias manifestaram sentimentos de injustiças diante da deficiência de seus filhos e filhas permeados por um contexto social de privação e exclusão social. As lutas resultantes dessas experiências são conjeturadas nas narrativas familiares como uma linguagem comum, porém individualizadas, o que desfavorece a luta por reconhecimento em esferas que poderiam ser reclamadas na luta social como forma de resistência e ampliação das relações de reconhecimento.Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES).This thesis analyzes the experiences of Angolan families who have children with disabilities. It seeks to understand life experiences, tensions, limits and motivations that constitute perspectives for the social struggle for recognition. This analysis is based on Axel Honneth's theory of recognition, in his relations and affective dimensions, legal and of solidarity. The choice of this analysis as of the family narratives was determined by a set of interrelated relationships, such as, the construction of the first affective bonds among family members and their children with disabilities, the experiences of families and people with disabilities in terms of access to and permanence in the Angolan educational system, the considerations of mother-women on the performance and responsibility in care relationships and the implications of this care due to gender issues, vulnerability and dependence. This field research was conducted from July to December, in 2016, in Angola as part of a qualitative research throughout direct observation. The interviews were used in depth, documentary research and daily reality observation for the production of qualitative data. Thus, the research analyzed the experiences of 27 families from the following cities: Luanda (province of Luanda), Moçâmedes (province of Namibe), Saurimo (province of Lunda Sul), Lubango (province of Huíla), Cabinda (province of Cabinda) and Benguela Benguela province). In addition, interviews were conducted with 04 managers from the special education area. In the sphere of the affections it was possible to observe that the feeling of fear and the unfamiliarity generated by the diagnosis that their children had deficiency did not deprive them of the caring and care. Instead these feelings, when understood, established an affective bond and physical and emotional protection that was the driving force for the search of alternatives, in the area of health and/or education. In the educational context, the struggles for access and permanence in school, in different contexts of (in)exclusion from school and recognition of thier rights, in their perspectives, are described. However, the analysis of these two factors did not have the pretension of assessing the merits of the Angolan educational system, nor even the qualitative nature of regular or special education, but sought to reflect from the daily experience of families, their trajectories, challenges and feelings before the process of their children schooling. By sharing their life histories, it was possible to emphasize that families expressed feelings of injustice facing the deficiency of their children permeated by a social context of deprivation and social exclusion. The struggles resulting from these experiences are conjectured in family narratives as a common but individualized language, which distorts the struggle for recognition in spheres that could be claimed in the social struggle as a form of resistance and broadening of relationships of recognition