What the Flesh Carries. A Sociological Approach to the Emergence of Face Transplant

Comment le visage est-il devenu un organe, objet de don et de transplantation ? En partant de ce questionnement, cette thèse investit le milieu de celles et ceux qui ont porté et débattu des projets de transplantation faciale au cours des années 2000 et 2010 en France et au Royaume-Uni. Elle éclaire les conditions sociales selon lesquelles la transplantation faciale a été rendue acceptable, pour les patients opérés et les équipes chirurgicales, les coordinateurs du don d’organes et les proches des donneurs défunts qui permettent le prélèvement. L’enquête a impliqué un investissement approfondi de l’ensemble de la chaîne de la transplantation,reposant sur la collecte d’archives (scientifiques, institutionnelles, médiatiques), sur la réalisation d’entretiens (avec les chirurgiens, les patients, les acteurs du don d’organes et de la régulation médicale, les membres d’associations de personnes défigurées), ainsi que sur une ethnographie des services hospitaliers qui réalisent ces opérations (du bloc jusqu’aux réunions de service). En suivant au plus près ces acteurs, l’enquête éclaire les tensions quel’expérimentation révèle sur son passage.Cette recherche aborde la greffe comme un objet qui articule des questionnements au croisement des institutions, des mouvements associatifs et des expériences du don. La greffe du visage bouscule, tout d’abord, les prétentions des chirurgiens à s’autoréguler. La confrontation des équipes chirurgicales aux institutions sanitaires et éthiques, qui évaluent l’opportunité de cette expérimentation, révèle des rapports distincts à l’objectivité médicale e tà l’encadrement des pratiques hospitalières. L’émergence de la greffe du visage travaille,ensuite, les collectifs de personnes défigurées qui oscillent entre soutien au progrès médical et dénonciation de la chirurgie comme oppression. Les réactions des associations françaises et anglaises sont révélatrices de conceptions distinctes de la défiguration, et contribuent à façonner la trajectoire de la greffe du visage. La greffe du visage interroge, enfin, les conditions sociales de disponibilité des corps des défunts et les tensions à l’oeuvre dans la réception d’un don anonyme d’organes. Les patients greffés au visage sont soumis à une double contrainte qui peut-être vécue comme contradictoire : d’un côté, celle de remercier le donneur, de l’autre, celle de l’oublier pour accepter la greffe. La thèse révèle ainsi l’assemblage hétérogène, mais néanmoins cohérent, de ces niveaux d’analyse, qui est en jeu dans chaque déplacement d’une partie de corps d’une personne à une autre. Elle éclaire, en d’autres termes, ce que charrie la chair.How has the face become an organ, object of donation and transplantation? Starting from thisquestioning, this thesis invests the environment of those who have carried facial transplantprojects, and those who have debated about them, during the years 2000 and 2010 in Franceand the United Kingdom. It illuminates the social conditions according to which facialtransplantation has been made acceptable, for transplanted patients and surgical teams, organdonation coordinators and relatives of deceased donors who allow the retrieval. The enquiryinvolved an in-depth investment of the whole chain of transplantation, based on the collectionof archives (scientific, institutional, media), on conducting interviews (with surgeons, patients,organ donation and medical regulation’s actors, members of associations of disfigured people),as well as doing an ethnography of hospital services that carry out these operations (from theoperating rooms to the service meetings). By closely following these actors, the surveyilluminates the tensions that experimentation reveals in its passage.This research addresses face transplant as an object that articulates questions at the crossroadsof institutions, social movements and experiences of donation. Face transplant upsets, first ofall, the claims of the surgeons to self-regulate. The confrontation of surgical teams with healthand ethical institutions, which evaluate the appropriateness of this experiment, reveals distinctrelationships to medical objectivity and to the supervision of hospital practices. The emergenceof face transplant, then, poses a challenge to the collectives of disfigured people who oscillatebetween support for medical progress and denunciation of surgery as oppression. The reactionsof the French and English associations are indicative of distinct conceptions of disfigurement,and help to shape the trajectory of face transplant. Lastly, face transplant questions the socialconditions of the dead bodies' availability and the tensions at work in the reception of ananonymous donation of organs. Transplanted patients are subject to a double constraint that canbe experienced as contradictory: on the one hand, that of thanking the donor, on the other, thatof forgetting the donor in order to accept the transplant. The thesis thus reveals theheterogeneous – and at the same time coherent – assembly of these levels of analysis, which isat stake every time a body part is transferred from one person to another. It illuminates, in otherwords, what the flesh carries