Mapping of outcome measures for endometriosis : A survey questionnaire aimed at endometriosis teams in Sweden

Bakgrund: Endometrios är en sjukdom som drabbar runt 10 % av den kvinnliga befolkningen i Sverige. Sjukdomen kan leda till mycket svåra symptom och smärta med sjukfrånvaro och lidande som resultat. Sedan 2018 finns nationella riktlinjer för vård vid endometrios. Bedömning av livskvalitet med formuläret The Endometriosis Health Profile (EHP-30), ett endometriosspecifikt utvärderingsinstrument, rekommenderas i vårdriktlinjerna. EHP-30 är det enda validerade endometriosspecifika utvärderingsinstrumentet som finns i svensk översättning. Det saknas kunskap om användningen av utvärderingsinstrument inom endometriosteam i Sverige idag. Syfte: Syftet med studien var att kartlägga användningen av och åsikter om utvärderingsinstrument inom endometriosteam i Sverige och de i teamet ingående vårdprofessionerna. Syftet var även att mer specifikt kartlägga användningen av det endometriosspecifika utvärderingsinstrumentet EHP-30 vilket rekommenderas i vårdriktlinjerna. Metod: En icke-experimentell tvärsnittsstudie baserad på en egenkonstruerad webbenkät med såväl flervals- som fritextfrågor. Studien riktade sig till endometriosteam i Sverige, resultatet baseras på 47 respondenter som svarade på enkäten. Resultat: 33 % av respondenterna använde utvärderingsinstrument samtidigt som 85 % av respondenterna ansåg att det är mycket eller ganska viktigt att använda vid bedömning av patienter med endometrios. VAS/NRS var det vanligast förekommande utvärderingsinstrumentet. Arton respondenter angav att de känner till EHP-30. Fyra respondenter angav att de använder EHP-30, en använder det regelbundet. Tids- och resursbrist samt dålig kännedom och dålig tillgänglighet anges som förklaringar till varför utvärderingsinstrument inte används. Slutsats: Utvärderingsinstrument för att skatta smärtintensitet användes i högre utsträckning än utvärderingsinstrument för exempelvis livskvalitet. Här kan finnas ett behov av att bättre lyfta in ett biopsykosocialt förhållningssätt när det gäller utvärdering av patienter med endometrios. Tillgängligheten och spridningen av EHP-30 behöver prioriteras precis som Socialstyrelsen anger i vårdriktlinjerna. Tid och resurser kan behöva tillsättas för att underlätta för verksamheterna att implementera EHP-30.Background: Endometriosis is a condition that affects around 10 % of the female population in Sweden. The disease can lead to very severe symptoms and pain with sickness absence and suffering as a result. Since 2018 there are national guidelines for healthcare for endometriosis. Quality of life assessment with the form The Endometriosis Health Profile (EHP-30), an endometriosis-specific numeric rating scale, is recommended in the Clinical guidelines. EHP30 is the only validated endometriosis-specific patient reported outcome measure available in Swedish translation. There are knowledge gaps about which patient reported outcome measures that are used in endometriosis teams in Sweden. Purpose: Mapping of outcome and options on outcome measures for endometriosis within endometriosis teams in Sweden and the health professions included in the team. The purpose was also to more specifically map the use of the endometriosis-specific evaluation insrument EHP-30, which is recommended in the care guidelines Method: A non-experimental cross-sectional study based on a self-designed web survey with both multiple-choice and free-text questions. The study was aimed at endometriosis teams in Sweden, the result being based on 47 respondents who answered the questionnaire. Results: 33 % of the respondents used outcome measures, while 85% considered it is very or fairly important to use endometriosis patients. VAS/NRS was the most commonly used patient reported outcome measures. Eighteen respondents indicated that they know the EHP30. Four respondents stated that they use the EHP-30, one uses it regularly. The lack of time and resources as well as knowledge and availability are stated as explanations for the fact that evaluation instruments are not used. Conclusion: Numeric rating scales for estimating pain intensity are used to a greater extent than patient reported outcome measures for, for example, quality of life. There may be a need to better address a biopsychosocial approach in evaluating endometriosis patients. The availability and dissemination of the EHP-30 needs to be prioritized just as the National Board of Health and Welfare states in the health guidelines. Time and resources may need to be added to make it easier for the healthcare facilities to implement the EHP-30