Triagem neonatal: o panorama atual no estado do Amapá

Newborn screening comprises a set of tests that aim to detect pathologies in newborns and should be performed preferably between the 3rd and 7th month of life. The scree-ning detects six congenital anomalies: phenylketonuria, congenital hypothyroidism, sickle cell anemia, cystic fibrosis, biotinidase deficiency, and congenital adrenal hyperplasia. According to the Ministry of Health, in 2007 the state of Amapá had the lowest population coverage for the screening tests in Brazil. Through a qualitative methodology, institu-tional data were collected in the reference laboratory of the State at the Institute of Hematology and Hemotherapy of Amapá (Hemoap), and a questionnaire was applied to the mothers or guardians of neonates at the moment of the test. Only 5 of the 16 muni-cipalities investigated carried out the newborn screening, providing a coverage of 31.2%. Regarding the questionnaires, the majority of the individuals did not have knowledge about the importance of the screening test; in contrast, 100.0% of the interviewed people said they had an interest in getting the results. Nevertheless, the study raised neglected data from 2013 to 2015, showing that there is a great disinterest by mothers or guardians and that the National Newborn Screening Program in Amapá is far from having a complete coverage and that databases are scarce regarding the information about this state.A triagem neonatal conhecida como teste do pezinho é um conjunto de exames que tem como finalidade detectar patologias em recém-nascidos e que deve ser realizado preferencialmente entre o 3º e o 7º mês de vida do neonato. O teste detecta seis anomalias congênitas: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Para o Ministério da Saúde, em 2007, a menor cobertura populacional de teste do pezinho no Brasil ocorreu no Amapá. Através de uma metodologia qualitativa, foram coletados dados institucionais no laboratório de referência do estado, Instituto de Hematologia e Hemoterapia do Amapá (Hemoap), usando também como instrumento de pesquisa um questionário dirigido às mães e/ou responsáveis dos neonatos no momento de realização do exame. Dos resultados obtidos somente cinco municípios dos 16 realizam a coleta do teste do pezinho, dando uma cobertura de 31,2%. Quanto aos questionários, mostrou-se majoritário o número de indivíduos que não têm conhecimentos sobre a importância do exame. Em contrapartida, 100,0% dos entrevistados responderam que tinham interesse em retornar para buscar o resultado do exame, contudo o estudo levantou dados negligenciados dos anos de 2013 a 2015, demonstrando ser grande o desinteresse das mães e/ou responsáveis que levam o neonato para realizar o teste. Tais dados mostram que o Programa Nacional de Triagem Neonatal no Amapá está longe de obter uma cobertura completa e que os bancos de dados são escassos quanto a informações sobre o estado