Experiencias de padres de niños ciegos: un camino con grandes desafíos

Introduction: Disability is a very complex issue of great social an economic impact. One of the most devastating disabilities is visual impairment, as it leads to serious psychosocial effects, especially in the cases of children, affecting the quality of life for them and their families. When there is a child with visual disability, it can produce similar effects as mourning felt after the loss of a dear relative. There are few studies related to the parents experiences of children with visual impairment. Objective: To document the experiences and feelings of parents with visually impaired children. Methodology: Qualitative study. The methodology used was the interpretative phenomenology. The sample was made of seven participants, six women and one man, the primary caregivers of children diagnosed with blindness, enrolled at the Institute for Blind and Deaf Children of Valle del Cauca, who were interviewed in depth 3 times. Results: Participants experienced multiple challenges, from an unexpected pregnancy, the childs hospitalization, the devastating news of the diagnosis, the process of accepting and living with visual disabilities of their children; to these challenges participants experienced anger, sadness, fear, guilt, shame uncertainty Conclusion: Visual impairment is a burden both the children and their families and is a complex issue that must be addressed from interdisciplinary teams. For nurses is a challenge, because care must focus on helping the blind child to use the most of their functional residual capacity. The main objective is to support the child and his family to live an adaptation process to the visually impaired as smooth as possible. Introducción: La discapacidad es un tema complejo, de enorme repercusión social y económica. Una de las discapacidades más devastadora es la visual, dado que conlleva graves efectos psico-sociales, especialmente si se presenta en niños, por que afecta la calidad de vida de ellos y la de sus familias. Cuando se tiene un niño con limitación visual, se origina un duelo similar al que se produce por la pérdida de un ser querido. Existen pocos estudios relacionados con las vivencias de los padres de niños con discapacidad visual. Objetivo: Conocer las experiencias y sentimientos de los padres ante la discapacidad visual de sus hijos. Metodología: Estudio cualitativo. La metodología utilizada fue la fenomenología interpretativa. La muestra estuvo conformada por siete participantes, seis mujeres y un hombre, cuidadores familiares de niños con diagnóstico de ceguera, matriculados en el Instituto de Niños Ciegos y Sordos del Valle del Cauca, a quienes se les realizaron tres entrevistas en profundidad. Resultados: Los participantes vivieron múltiples desafíos, desde un embarazo inesperado, la hospitalización del pequeño, la devastadora noticia del diagnóstico, el proceso de aceptación y la convivencia con la discapacidad visual de sus hijos; ante estos desafíos los participantes experimentaron ira, tristeza, miedo, culpa, incertidumbre y vergüenza. Conclusión: La discapacidad visual representa una carga para los niños y sus familias, es un tema complejo que debe ser abordado desde equipos interdisciplinarios. Para la enfermera constituye un desafío, pues el cuidado se debe centrar en ayudar al niño ciego a utilizar al máximo su capacidad residual. El objetivo principal es lograr que el niño y su familia vivan un proceso de adaptación a la discapacidad visual lo menos traumático posible