Að baki hverju svari liggur skilningur -en hvaða? : þýðing og forprófun á matstækinu Stoma-QOL

Verkefnið er lokaðÁ síðustu árum hefur aukin áhersla verið lögð á að raddir skjólstæðinga heilbrigðisþjónustunnar fái að heyrast. Fólk gerir misjafnar kröfur til lífsins og einstaklingsbundið er hvaða þættir eru taldir til lífsgæða. Stómaísetning getur haft margvísleg áhrif á lífsgæði einstaklinga og hafa lífsgæðamatstæki verið notuð til að hjálpa heilbrigðisstarfsfólki að öðlast sýn á líðan og helstu áhyggjuþætti skjólstæðinga sinna. Algengt er að þýða erlend matstæki hérlendis en sýnt hefur verið fram á að eiginleikar matstækja geta breyst í kjölfar þýðingar og í nýjum heimkynnum. Niðurstöður óréttmætra matstækja geta í versta falli dregið upp skakka mynd af skjólstæðingum þannig að ályktanir dregnar af niðurstöðunum verði rangar. Því er brýnt að forprófa þýdd matstæki áður en þau eru tekin til notkunar og ganga úr skugga um réttmæti þeirra og áreiðanleika. Rannsakendur þýddu og forprófuðu matstækið Stoma-QOL en það var sérhannað fyrir stómaþega í því skyni að kanna lífsgæði þeirra. Markmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á réttmæti og áreiðanleika þýðingarinnar í íslensku samfélagi. Settar voru fram þrjár rannsóknarspurningar: 1. Lúta spurningar spurningalistans Stoma-QOL að þáttum sem þátttakendur hafa áhyggjur af? 2. Skilur meirihluti þátttakenda á sambærilegan hátt helstu hugtök í íslenskri þýðingu spurningalistans Stoma-QOL? 3. Er þýðing rannsakenda á spurningalistanum Stoma-QOL áreiðanleg og er áreiðanleikinn sambærilegur við upphaflegu útgáfu hans? Spurningalistinn var lagður í tvígang fyrir níu þátttakendur á Eyjafjarðarsvæðinu. Þeir voru einstaklingar með ristil- eða garnastóma á aldrinum 30 til 90 ára og höfðu verið með stóma í allt frá einu ári upp í rúm 40 ár. Áreiðanleiki endurtekinnar prófunar var fundinn sem Spearman fylgnistuðull og reyndist vera 0,954. Innri áreiðanleiki þýðingarinnar, Cronbach’s alpha, reyndist 0,969 í fyrri fyrirlögn og 0,909 í seinni fyrirlögn. Dreifing svara gaf til kynna að tvær spurningar lutu ekki að áhyggjuefnum þátttakenda. Notkun þeirra getur því skekkt mynd af lífsgæðum stómaþega. Viðtöl voru tekin við þátttakendur með aðferðinni Vitræn viðtalstækni (Cognitive Interviewing) og skilningur þeirra á spurningunum metinn. Þannig gáfust vísbendingar um vankanta matstækisins. Niðurstöður leiddu í ljós að matstækið, í íslenskri þýðingu, er afar áreiðanlegt og er áreiðanleikinn sambærilegur við niðurstöður úr rannsóknum á upprunalegu útgáfu matstækisins. Matstækið reynist hins vegar ekki réttmætt í sinni núverandi mynd og mæla rannsakendur með því að það verði endurskoðað m.t.t. orðalags og uppsetningar áður en tekið til notkunar hérlendis