Persónuvernd í ljósi miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði

Megin áherslan verður lögð á lög nr. 139/1998 um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði. Tilgangurinn með lögunum er að auðvelda rannsóknir á því sviði þar sem ekki þyrfti að afla nýrra gagna fyrir hverja rannsókn heldur mætti sækja þau í gagnagrunninn. Leitast verður við að svara þeirri spurningu, hversu öruggar heilsufarsupplýsingar Íslendinga yrðu í miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði ef hann kæmist til framkvæmda eins og gert er ráð fyrir í lögunum. Fjallað verður stuttlega um mannréttindi í inngangi ritgerðarinnar en friðhelgi einkalífs skoðað sérstaklega og þeir alþjóðasamningar sem innihalda ákvæðið. Í ljósi mannréttinda og friðhelgi einkalífs verður persónuvernd skoðuð, hvernig íslensku persónuverndalögin vernda persónulegar upplýsingar og einstaklinginn fyrir utanaðkomandi ágangi. Söfnun persónuupplýsinga er ekki nýtt fyrirbæri en tæknin hefur gert mönnum auðveldara að safna þeim saman á skemmri tíma en áður og tengja síðan saman hinar ólíklegustu upplýsingar og gagnagrunna. Töluvert hefur borið á því að aðilar, sem hafa viðskiptalega hagsmuni af erfðafræðilegum eða heilsufarslegum upplýsingum einstaklinga, sækist í þær, svo sem tryggingafélög og atvinnurekendur. Ágangur fréttamanna á friðhelgi einkalífs hefur einnig aukist síðustu ár með myndbirtingum og umfjöllun um mjög viðkvæm og persónuleg mál. Fjallað verður um úrsagnir úr gagnagrunninum, leyfi til reksturs hans, dulkóðun upplýsinga sem í hann eiga að fara og upplýst samþykki einstaklinga við því að upplýsingar um þá fari í grunninn. Þó að hann hafi aldrei komist til framkvæmda lögum samkvæmd. Risið hafa margar deildur um hann og sérstaklega hvað varðar úrsagnir úr honum og hefur þegar fallið dómur í Hæstarétti Íslandi varðandi úrsögn látins ættingja úr honum en það er eitt af mörgum þeim vafaatriðum sem nauðsynlegt er að skera úr um áður en gagnagrunnurinn gæti komist til framkvæmdar