Heilalömun meðal íslenskra barna : tíðni, orsakir og birtingarmynd

Markmið þessarar rannsóknar var að kanna tíðni, orsakir og birtingarmynd heilalömunar meðal íslenskra barna. Þroskamælinga hjá börnunum voru einnig skoðaðar. Sérstaklega voru kannaðir hugsanlegir áhættuþættir fyrir heilalömun hjá fyrirburum. Rannsóknin var megindleg afturskyggð rannsókn þar sem könnuð var tíðni heilalömunar hjá börnum sem fædd voru árin 1990 – 2002. Upplýsingar voru fengnar úr fæðingarskrám, sjúkraskrám barnanna á Barnaspítala Hringsins og gögnum frá Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins. Fyrir hvern fyrirbura í rannsókninni voru fundin tvö viðmið sem voru pöruð á meðgöngulengd við barnið með heilalömun. Sem viðmið var valið næsta barn sem fæddist á undan og næsta barn sem fæddist á eftir barninu sem var með heilalömun eftir sömu meðgöngulengd. Aflað var upplýsinga um ýmsa þætti sem lúta að meðgöngu, fæðingu og ástandi barnanna við fæðingu og í bernsku. Farið var yfir rannsóknarniðurstöður barnanna með tilliti til orsaka heilalömunarinnar og sjúkdómsgreininga barnanna. Þær sjúkdómsgreiningar voru endurskoðaðar eftir því sem ástæða þótti til. Engar nýjar rannsóknir voru gerðar á börnunum. Fjöldi barna með heilalömun í rannsókninni var 132 börn. Tíðni heilalömunar á rannsóknartímabilinu var 2,3 / 1000 lifandi fædd börn. Um helmingur barnanna var fyrirburar. Drengir voru marktækt fleiri en stúlkur meðal fyrirburanna, en stúlkur marktækt fleiri á meðal fullburða barna með heilalömun. Helstu orsakir heilalömunar hjá fullburða börnum reyndust vera blóðþurrð í heila eða byggingargalli í heila. Helstu orsakir meðal fyrirburanna reyndust vera skemmd á hvítaefni heilans (periventriculer leucomalacia) eða heilablæðing. Marktækt fleiri mæður þeirra barna sem voru í viðmiðunarhópnum höfðu fengið stera fyrir fæðingu þeirra sem virðist því vera verndandi fyrir heilalömun. Apgar 1 og 5 mínútur eftir fæðingu hjá fyrirburum með heilalömun var marktækt lægri en hjá viðmiðunarhópnum. Einnig fengu marktækt fleiri fyrirburar sem síðar greindust með heilalömun glærhimnusjúkdóm eða greindust með opna fósturæð. Rannsóknin sýndi einnig fram á það að marktækt fleiri fyrirburar höfðu fengið heilablæðingu sem undirstrikar að heilablæðing er mikilvægur áhættuþáttur fyrir heilalömun. Þannig sýna niðurstöður rannsóknarinnar að fyrirburar sem síðar greindust með heilalömun voru marktækt veikari hópur á sínu nýburaskeiði en viðmiðunarhópurinn. Helftarlömun reyndist algengasta birtingaform heilalömunar meðal fullburða barna (21,2%), en tvenndarlömun meðal fyrirburanna (24,2%). Marktækt fleiri fullburða börn reyndust vera með fjórlömun (11%) en fyrirburar (12%). Flest barnanna með heilalömun reyndust vera með eðlilega greind (31%), en 19% voru með alvarlega þroskahömlun. Af börnunum með tvenndarlömun voru flest með eðlilega greind (37,5%) eða misþroska (31,2%); af börnunum með helftarlömun voru flest með eðlilega greind (78,5%); af börnum með fjórlömun voru flest með alvarlega þroskahömlun (50%) Af börnunum með heilalömun reyndust 20,4% vera með flogaveiki. Af þeim voru flest (40%) með fjórlömun Rannsókn þessi gefur mikilvægar upplýsingar um börn með heilalömun hér á landi