Raddir fólks með þroskahömlun : bernska og æskuár

Raddir fólks með þroskahömlun hafa vart heyrst í vestrænum samfélögum fyrr en á allra síðustu árum. Rannsókninni var meðal annars ætlað að skapa rými fyrir raddir þessa hóps. Hún er á sviði fötlunarfræða og er eigindleg lífssögurannsókn. Byggt er á lífssögum átta Íslendinga með þroskahömlun sem fæddust á fyrri helmingi 20. aldar, sá elsti árið 1927 og sá yngsti árið 1950. Í þessari grein verða kynntar nokkrar af niðurstöðum rannsóknarinnar með það að markmiði að varpa ljósi á líf og aðstæður barna og ungmenna með þroskahömlun í íslensku samfélagi frá því snemma á 20. öld og fram á áttunda áratug aldarinnar. Á þeim tíma voru lífssögupersónur rannsóknar minnar að alast upp. Ennfremur er rýnt í möguleika þeirra á námi og fræðslu. Í niðurstöðum kom meðal annars fram að frá barnæsku upplifðu flestar lífssögupersónurnar neikvæð samfélagsleg viðhorf sem höfðu mótast af opinberri umræðu og sögu, þar sem erfðavísindi og læknisfræði léku stórt hlutverk. Þessi viðhorf höfðu afgerandi áhrif á aðbúnað fólksins frá barnæsku og voru undirstaða þeirrar aðgreiningar sem ríkti og birtist til dæmis í því að fjórar af lífssögupersónum rannsóknarinnar bjuggu á sólarhringsstofnunum frá barnsaldri, aðskildar frá öðrum samfélagsþegnum. Þá kom fram að á meðan lífssögupersónurnar bjuggu í foreldrahúsum var um litla eða enga félagslega þjónustu að ræða við þær og fjölskyldur þeirra og skólaganga flestra var lítil eða engin. Flestar konurnar þurftu að gangast undir ófrjósemisaðgerðir,sú yngsta á fjórtánda ári. Það einkennir þó frásagnir fólksins að flest á það ljúfar bernsku- og æskuminningar um fjölskyldur sínar og lífið „heima“