Lífsgæði systkina langveikra og fatlaðra barna

Ritgerðin fjallar um lífsgæði systkina langveikra og fatlaðra barna. Rannsóknarspurningar ritgerðarinnar miðast að því að kanna hvort og þá hvernig það hefur áhrif á lífsgæði barna að eiga langveikt eða fatlað systkini. Upplýsingar voru fengnar með því að skoða þróun löggjafar í málefnum fatlaðs fólks og langveikra einstaklinga, hlutverk fjölskyldunnar, hvernig systkinatengslum er háttað og hver réttindi barna eru. Farið var yfir rannsóknir fræðimanna á tilfinningalegri líðan og mismunandi aðlögun barna að því að eiga fatlað eða langveikt systkini. Einnig voru skoðaðar rannsóknir sem gerðar hafa verið á lífsgæðum systkina langveikra eða fatlaðra barna og sérstaklega voru skoðuð ákveðin þemu sem systkinin telja hafa áhrif á lífsgæði sín. Systkinasmiðjan var heimsótt en starfsemi hennar er sniðin að þörfum systkina langveikra og fatlaðra barna. Fylgst var með störfum félagsráðgjafa og eigenda smiðjunnar á einu byrjendanámskeiði auk þess sem upplýsinga var aflað í gegnum viðtöl við þá. Sambærileg viðtöl voru einnig tekin við félagsráðgjafa á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, Barnaspítala Hringsins og Þjónustumiðstöð Miðborgar og Hlíða. Út frá þeim gögnum sem hér var aflað og tíunduð eru í ritgerðinni, er það niðurstaðan, að flest bendi til að systkini langveikra og fatlaðra barna búi við minni lífsgæði samanborin við lífsgæði systkina almennt