Hjúkrunarþjónusta fyrir fólk með langvinnan nýrnasjúkdóm og fjölskyldur þeirra. Samþætt fræðilegt yfirlit og hjúkrunarleiðbeiningar

Fólk með langvinnan nýrnasjúkdóm upplifir oft mikla streitu og fjölda einkenna tengda sjúkdómnum og þrátt fyrir miklar framfarir við meðferð hefur nýrnabilun gríðarlega neikvæð áhrif á lífsgæði. Fyrir marga sjúklinga og fjölskyldur þeirra er það erfið reynsla að greinast með lokastigsnýrnabilun og byrja í skilun. Því er mikilvægt að skoða þá þekkingu sem er til um hvernig bæta megi hjúkrunarþjónustu á Landspítala fyrir væntanlega sjúklinga í skilun. Markmið verkefnisins var að setja fram tillögur um hjúkrun fólks með langvinnan nýrnasjúkdóm (stig 4-5) og fjölskyldur þeirra á Landspítala. Til að draga fram þá þekkingu var: 1) Safnað þekkingu um hjúkrunarmeðferð/þjónustu sem gagnast hefur þessum hópi. 2) Safnað þekkingu um reynslu þeirra af sjúkdómi, heilbrigðisþjónustu og ákvarðanatöku um meðferð. 3) Greind og samþættuð þekking tengd hjúkrunarmeðferð/þjónustu og settar fram hjúkrunarleiðbeiningar fyrir hópinn. Leit að rannsóknargreinum fór fram í rafrænum gagnasöfnum og í heimildaskrá valinna greina. Samþættaðar voru nítján rannsóknir á hjúkrunarmeðferð/þjónustu fyrir þennan hóp og sem lýsa reynslu þeirra af heilbrigðisþjónusu. Niðurstöður sýna að hjúkrunarþjónustan átti það sameiginlegt að vera einstaklingsmiðuð og lögð var áhersla á þátttöku sjúklings og fjölskyldu í meðferð. Heildræn hjúkrun var mikilvægur þáttur, áhersla var á fyrirbyggingu og/eða lágmörkun fylgikvilla, einkennastjórnun, stuðning og fræðslu og var sjúklingum vísað til annarra fagaðila eftir þörfum. Árangur af slíkri þjónustu lýsti sér m.a. í færri innlögnum á sjúkrahús, færri dögum á sjúkrahúsi, meiri samfellu í þjónustu og minni kostnaði. Fleiri sjúklingar voru með nothæft æðaaðgengi í fyrstu skilun og fleiri sjúklingar völdu heimaskilun. Þegar áhersla var lögð á þátttöku sjúklings og fjölskyldu í meðferð er hjúkrunarþjónustan líkleg til að bæta líðan og viðhalda eða bæta heilsutengd lífsgæði fólks með langvinnan nýrnasjúkdóm og fjölskyldna þeirra. Mikilvægt er að taka tillit til einstaklingsbundinna þarfa sjúklinga og hafa samstarf við aðra fagaðila.People suffering from chronic kidney disease often perceive stress and various symptoms related to their disease, and despite great advances in treatment, kidney failure has enormous effect on quality of life. Diagnosed with end stage renal failure and starting dialysis is a difficult experience for many patients and their families. Therefore, it is important to gather information on how nursing at Landspítali-hospital in Iceland could be improved for pre-dialysis patients. The aim of this thesis was to set forth suggestions on nursing care for patients suffering from chronic kidney disease (stage 4-5) and their families at Landspítali. This was performed by: 1) Gathering knowledge on nursing interventions and nurse-led clinics that have been successful for this group. 2) Gathering knowledge on their experience of the disease, health care and decision making on treatment. 3) Integrated review was performed on nursing interventions and clinical implications made for this group.. A literature search was conducted in several databases and references of selected articles. The integrated review was performed on nineteen research articles on nursing interventions and nurse-led clinics for this group and their experience of the health care system. The findings show that the nursing services were commonly patient-centered with emphasis on patient and family participation in treatment. Holistic nursing was important, with emphasis on prevention and/or minimization of complications, symptoms management, support and education, and patients were referred to other professionals as needed. Such a service resulted in fewer admissions and days hospitalized, greater continuity of service and reduced costs. More patients had usable vascular access at first dialysis, and more patients chose home dialysis. It is concluded that when emphasis was placed on patient and family participation in treatment, the nursing services are likely to improve well-being and maintain or improve health-related quality of life of people with chronic kidney disease and their families. It is important to focus on individual needs of patients and collaborate with other professionals