Einhverf börn og fjölskyldur þeirra: Þjónusta í Reykjavík og á landsbyggðinni

Við erum eins ólík og við erum mörg, margbreytileikinn er eitt helsta einkenni mannkynsins og öll erum við einstök á okkar hátt, fatlaðir einstaklingar eða ófatlaðir. Þessi ritgerð fjallar um einhverf börn, fjölskyldur þeirra og þá þjónustu sem þeim stendur til boða. Einhverfa er skerðing sem leiðir til fötlunar og er af mörgum talin vera fötlun til lífstíðar. Einhverfa takmarkar yfirleitt getu barnsins til tjáskipta, félagslegra samskipta og getur einnig birst í sérkennilegri hegðun. Ekki er vitað með vissu hver orsök einhverfu er og eru því að finna um það margar kenningar. Einkenni einhverfu koma oftast fram á leikskólaaldri þar sem foreldrar eða aðrir aðstandendur barnsins hafa tekið eftir frávikum í þroska barnsins. Eftir að niðurstöður einhverfu greiningar eru staðfestar hefst ferli þar sem foreldrarnir, barnið og aðrir aðstandendur þurfa að endurskipuleggja líf sitt. Sú þjónusta sem í boði er fyrir barnið og fjölskylduna getur því skipt sköpum varðandi það að barninu líði sem best og lifi góðu og heilbrigðu lífi. Þegar barn hefur fengið greiningu um einhverfu eru niðurstöðurnar kynntar fyrir foreldrum og þeir fræddir um skerðinguna, afhent fræðsluefni, upplýsingar um félagsleg réttindi og bent á ýmis félagasamtök og stofnanir sem sérhæfð eru á þessu sviði. Hluti af ritgerðinni fólst í könnun á þjónustu við einhverf börn og fjölskyldur þeirra í Reykjavík annarsvegar til samanburðar við Vestmannaeyjar og Austurland hinsvegar. Helstu niðurstöður eru þær að megin markmið sveitarfélaga er að veita barninu og fjölskyldunni bestu þjónustu sem möguleiki er á. En einnig gáfu niðurstöðurnar til kynna að líkt og allstaðar fylgja því bæði kostir og gallar að ala upp einhverft barn úti á landi eða í höfuðborginni. Persónulegri þjónusta, meiri þátttaka í samfélaginu og meiri kröfur eru gerðar til einhverfa einstaklingsins í sveitarfélögunum úti á landi. En hinsvegar er þar skortur á sérfræðingum, lítil eftirfylgni af hálfu Greiningar- og ráðgjafastöðvar ríkisins og fjarlægð frá félagasamtökum og stofnunum sem gerir fjölskyldunni og barninu erfiðara fyrir. Í Reykjavík er meiri sérfræðiaðstoð, betri eftirfylgni og fjölbreyttari þjónusta, en þar eru meiri líkur á einhverfa barnið sé aðgreint í skóla og öðrum í þjónustuúrræðum