Hinir gleymdu þolendur : byrði aðstandenda Alzheimersjúklinga í heimahúsum á Akureyri

Tilgangur þessarar rannsóknar er annars vegar að varpa ljósi á stöðu aðstandenda Alzheimersjúklinga sem búa í heimahúsum á Akureyri og kanna hvort og hvernig upplifun þeirra sé af því að annast aðstandanda sinn. Hins vegar að taka saman heimildir um þetta efni. Þýði könnunarinnar samanstóð af aðstandendum Alzheimersjúklinga á Akureyri og var tekið þægindaúrtak úr þýðinu með aðstoð öldrunarlæknis. Úrtakið voru 20 aðstandendur tíu Alzheimersjúklinga sem bjuggu í heimahúsum á Akureyri, þar af voru 14 konur og sex karlar. Rannsóknaraðferðin var megindleg, lýsandi könnun framkvæmd með listanum um Byrði umönnunaraðila og gátlistanum fyrir Minnisstarfsemi og hegðunareinkenni. Helstu niðurstöður sýna að umönnunin er aðstandendum byrði en þó í mis miklu mæli. Það helgast hugsanlega af því hversu langt sjúkdómurinn er genginn og hversu mikla aðstoð aðstandandinn fær. Fram kemur að kynin upplifa umönnunarhlutverkið misjafnlega, konur finna fyrir meiri byrði heldur en karlar og dætur og makar upplifa meiri byrði en synir og tengdadætur. Í ljós kom að aðstandendur nefndu að ákveðin hegðun væri tíð en ekki var alltaf samræmi milli tíðni hegðunareinkenna og óþæginda af þeim. Fram kom hjá aðstandendum að þeim fyndist ættingjar þeirra sem haldnir væru sjúkdóminum vera mjög háðir sér og einnig fannst þeim að þeir hefðu ekki eins mikið næði og þeir vildu hafa vegna umönnunar-hlutverksins. Rannsakendur telja í ljósi niðurstaðna að miklu máli skipti að veita umannendum nauðsynlegar upplýsingar í formi fræðslu, ráðgjafar, stuðnings og upplýsingar um réttindi þeirra frá heilbrigðis og félagsþjónustunni. Hér geta iðjuþjálfar komið einkar vel inn í myndina með sína þekkingu í samvinnu við aðra fagaðila. Einnig mæla rannsakendur með því að gerðar verði fleiri rannsóknir á byrði aðstandenda á Íslandi þar sem aðstandendur Alzheimersjúklinga hafa oft verið kallaðir „hinir gleymdu þolendur“. Lykilorð: aðstandendur, Alzheimer, byrði, umannendur