Upplifun á Alzheimerssjúkdómi frá sjónarhorni sjúklinganna: Fræðileg úttekt

Rannsóknir á upplifun sjúklinga á Alzheimers-sjúkdómnum hafa hingað til að mestu stuðst við vitnisburð aðstandenda og umönnunaraðila. Sá vitnisburður getur ekki veitt tæmandi upplýsingar um reynsluheim og upplifun þeirra sjúklinga sem greinast með þennan alvarlega hrörnunarsjúkdóm. Síðustu ár hafa sjúklingar greinst talsvert fyrr með sjúkdóminn, og hafa því vitræna skerðingu í lágmarki við greiningu. Fyrir vikið er ekki ástæða til að ætla annað en að óhætt sé að styðjast við sjónarhorn sjúklinganna sjálfra þegar rannsaka á upplifun og reynslu þeirra. Ekki fer þó mikið fyrir slíkum rannsóknum og við víðtæka leit fundust ekki nema þrjár sem notuðust við megindlega aðferðafræði en eigindlegar rannsóknir voru talsvert fleiri. Helstu niðurstöður úr eigindlegum rannsóknum voru þær að ýmsir sameiginlegir þættir fundust sem fylgja þeirri reynslu að lifa með heilabilun á byrjunarstigi. Þessir þættir eru óvissa, mikilvægi þess að vera sjálfstæður, hafa tilgang og öryggi og togstreita á milli þess að viðhalda fyrri sjálfsmynd og að þurfa að aðlaga hana að nýrri reynslu. Helstu niðurstöður megindlegu rannsóknanna voru til dæmis að tengsl voru milli ákveðinna persónuleikaþátta og tiltekinna bjargráða og sjúklingarnir reyndust meta lífsgæði sín sem nokkuð góð og ekkert verri en hins almenna þýðis. Loks virtist þunglyndi og kvíði ekki aukast strax í kjölfar greiningar á heilabilun heldur frekar minnka. Veruleg vöntun er á fleiri rannsóknum á viðfangsefninu til að hægt sé að fá heildarmynd af upplifun af Alzheimers-sjúkdómnum frá sjónarhorni sjúklinganna