Fötluð börn og fjölskyldur : mannréttindi og sjálfstætt líf

Hér verður greint frá niðurstöðum rannsóknar sem byggir á viðtölum við foreldra fatlaðra barna, 0-3 ára. Markmið rannsóknar var að fá innsýn inn í upplifun og reynslu foreldra ungra fatlaðra barna af þjónustukerfinu, viðhorfum og vinnubrögðum fagfólks og hvaða skilaboð fagfólk gefur foreldrunum um uppvöxt og framtíð barna þeirra. Einnig var markmiðið að kanna hvaða þjónustuúrræði foreldrunum var boðið upp á og hvort þau samræmdust réttarstöðu barnsins og hugmyndafræði um sjálfstætt líf sem byggir á félagslegum skilningi á fötlun. Sérstök áhersla var á reynslu foreldra af fyrstu dögum og mánuðum í lífi barnanna og hvernig þjónustu, ráðgjöf og stuðningi hefur verið háttað. Þá var einnig skoðað hvaða skilning foreldrar leggja í hugtakið fötlun, hver viðbrögð nánustu ættingja og vina voru og framkoma almennings gagnvart börnum þeirra. Helstu niðurstöður eru þær að mikið vantaði upp á upplýsingagjöf til foreldranna um réttindi og þjónustu og það kostaði iðulega mikla baráttu að fá viðeigandi þjónustu og stoðtæki. Þá kom í ljós að stuðningur frá stórfjölskyldunni var misjafn og fór eftir viðhorfum fólks til fötlunar og framkoma fólks sem þekkir lítið eða ekkert til barnanna einkenndist oftar en ekki af hræðslu, vorkunn og afskiptaleysi. Kjarnafjölskylda barnsins virtist þó fljótt taka barninu eins og það var. Hún gætti hagsmuna þess, barðist fyrir réttindum þess og lagði mikla áherslu á að barnið væri viðurkennt í samfélaginu svo það gæti lifað sjálfstæðu lífi nú og í framtíðinni