Þegar fósturfrávik greinast á meðgöngu. Reynsla foreldra og heilbrigðisstarfsfólks

Greining á fósturfrávikum getur verið mikið áfall fyrir foreldra. Fræðsla og stuðningur eru því mikilvægir þættir í þjónustu við foreldra á þessum tímamótum. Tilgangur þessarar fræðilegu samantektar er að fjalla um upplifun og þarfir foreldra þegar fósturfrávik greinast á meðgöngu, reynslu heilbrigðisstarfsfólks af því að greina frá niðurstöðum og kanna hvað megi betur fara í þessu ferli. Meginniðurstöður þessarar samantektar eru þær, að fræðsla og stuðningur eru lykilþættir í þjónustu heilbrigðisstarfsfólks við foreldra. Helstu þarfir foreldra auk upplýsinga og stuðnings eru að starfsfólk sýni þeim virðingu, að báðir foreldrar séu hafðir með í ráðum í ferlinu og að þeir hljóti einstaklingsmiðaða þjónustu og fjölþætta fræðslu. Heilbrigðisstarfsfólk er sammála um mikilvægi fræðslu en margir þættir virðast hafa áhrif á gæði hennar svo sem þekking, viðhorf og klínísk reynsla sem hafa mest áhrif auk ólíkra viðhorfa til þess hve miklar upplýsinga skuli veita. Þá eru skiptar skoðanir á um hver skuli veita fræðsluna og hvenær. Heilbrigðisstarfsfólk þarf að vera meðvitað um þær þarfir og þann stuðning sem foreldrar þurfa á þessum tíma. Auk þess þarf heilbrigðisstarfsfólk að hafa yfirgripsmikla þekkingu og reynslu til að lágmarka það andlega áfall sem foreldrar geta gengið í gegnum þegar þeir fá vitneskju um fósturfrávik ófædds barns þeirra. Lykilorð: Fósturgreining, upplifun, stuðningur, fræðsla, þarfir.A diagnosis of fetal anomaly can come as a great shock to parents. Education and support are the most important factors of the service given to parents under these circumstances. The purpose of this theoretical review is to describe the experience and needs of parents when fetal anomaly is diagnosed during pregnancy, the experience of health professionals clarifying these findings and to discuss how this process can be improved. The main findings of this review are that education and support are the key roles in this type of health care service among other factors like being treated with respect by health care professionals, being involved in the process, experiencing individualized service and offered diverse education. Health professionals agree on the importance of information, but many factors seem to affect its quality. Knowledge, sentiment and clinical experience are the most influential factors, as well as varied opinions on the quantity of information, by whom they should be provided, how and when. Health professionals need to be aware of the needs of parents and provide support for them after diagnosis of fetal anomalies. They need to have extensive knowledge and significant experience in order to minimize the psychological disorders this experience can cause. Keywords: Prenatal diagnosis, experience, support, education, needs