Needs of parents of children with complex and technological needs living at home

Bakgrunnur: Með aukinni tækni og framþróun í læknisfræði eru sífellt fleiri börn sem lifa af alvarleg veikindi og kvilla. Umönnun barna með fjölþætt heilsufarsvandamál hefur með árunum verið að færast sífellt meira af sjúkrahúsum og inn á heimili barnsins þar sem þeim er sinnt af fjölskyldu sinni ásamt fagfólki. Með aðstoð tækninnar hefur þessum börnum verið gert mögulegt að búa heima hjá sér þrátt fyrir lífsógnandi ástand. Tilgangur: Að skoða þarfir foreldra sem eiga börn sem þarfnast flókinnar og tæknilegrar umönnunar heima og hvaða stuðningsúrræði eru í boði fyrir þá. Aðferð: Heimilda var aflað úr rafrænum gagnagrunnum PubMed, Cinahl og Scopus ásamt ScienceDirect og Google Scholar. Notast var við fyrirfram ákveðin leitarorð og inntökuskilyrði. Leitað var að ritrýndum fræðigreinum sem skrifaðar voru eftir árið 2001 og fjölluðu um þarfir foreldra barna yngri en 18 ára með flóknar eða tæknilegar þarfir sem búa heima. Niðurstöður: 12 greinar stóðust leitarskilyrði. Niðurstöður leiddu í ljós að helstu þarfir foreldra barna með flóknar þarfir eru; andlegar, félagslegar, fjárhagslegar og líkamlegar þarfir, þörf fyrir upplýsingar og kennslu, þörf fyrir einkalíf og þörf fyrir sjálfseflingu en allt þetta hafði áhrif á lífsgæði þeirra. Helstu stuðningsúrræði þessara foreldra eru heimahjúkrun, stuðningshópar og hvíldarinnlagnir. Umræða: Foreldrar sem eiga tækniháð börn og annast þau heima eru með fjölþættar þarfir sem hafa áhrif á lífsgæði þeirra. Mikilvægt er að hjúkrunarfræðingar geri sér grein fyrir þörfum þessara foreldra í þeim tilgangi að mæta þörfunum eins og best verður á kosið og þannig stuðla að bættum lífsgæðum bæði fyrir barnið og fjölskyldu þess í heild sinni. Lykilorð: Flóknar og tæknilegar þarfir, þarfir foreldra, Þarfapýramídi Maslow, stuðningsúrræði.Backround: With increased technology and progress in medicine there is an increasing number of children who survive serious illnesses and ailments. Caring for a child with complex care needs has over the years been moving from the hospital to the child's home where it is cared for by the family or a professional. With the help of technology it has been made possible for these children to live at home despite their life threatening situation. Aim: To examine the needs of parents who have children that are in the need of complex and technical care at home and what support is offered to them. Methods: References were gathered from electronic databases of PubMed, Cinahl and Scopus as well as ScienceDirect and Google Scholar. Predetermined keywords and admission requirements were used. Search was conducted for peer-reviewed scientific articles that were written after the year 2001 and discussed needs of parents of children under the age of 18 with complex or technological needs living at home. Results: 12 sources passed the search criteria. Results revealed that the needs of parents of children with complex care needs are; mental, social, financial and physical needs, need for information and teaching, privacy and empowerment, all of which influenced their quality of life. The main supportive measures of these parents are home care, support groups and respite care. Discussion: Parents who have technical dependent children and take care of them at home have a multitude of needs that affect their quality of life. It is important that nurses understand the needs of parents in order to assist them as much as possible, thus contributing to improve the quality of life for both the child and their family as a whole. Keywords: Complex and technological needs, needs of parents, Maslow’s Hierarchy of needs, support care