As conferências familiares numa Unidade de Cuidados Paliativos : análise do seu conteúdo

Tese de mestrado, Cuidados Paliativos, Universidade de Lisboa, Faculdade de Medicina, 2019INTRODUÇÃO: A Conferência Familiar (CF) é uma forma estruturada de intervenção na família que exige um elevado rigor técnico-científico. A CF é cada vez mais utilizada pelas equipas de Cuidados Paliativos (CP). Através de uma reunião com objetivos pré-estabelecidos, a CF assume-se estrategicamente como forma de otimização de um plano individual de cuidados. Em Portugal, existe escassez de investigação sobre as CF em CP. Este estudo tem como objetivos: verificar os principais conteúdos das CF realizadas numa unidade de CP; perceber as diferenças entre os conteúdos temáticos encontrados e as características do doente, nomeadamente: idade, género, escolaridade, profissão, diagnóstico, comorbilidades, presença de cuidador, tempo de evolução da doença até à data da CF e destino final. MÉTODO: estudo retrospetivo com abordagem mista, qualitativo exploratório-descritivo, quantitativo analítico. A amostra foi constituída por 65 relatórios de CF. Os critérios de inclusão foram: relatórios completos de CF; de doentes com necessidades paliativas; com internamentos na unidade de CP em 2016. Para identificar as necessidades foi traduzida ad-hoc a “Supportive and Palliative Care Indicators Tool”. Os relatórios das CF foram submetidos a uma “análise de conteúdo” tendo como referência a “teoria ancorada”. Os outros dados foram analisados por meio do software SPSS® v21. RESULTADO: Analisados 65 relatórios de CF de 53 doentes (homens 55%, idade-mediana de 82 anos, 47% tinham diagnósticos de AVC ou neoplasias). Mais de metade da amostra teve a CF nos primeiros 3 meses do internamento; destes, 15% no 1.º mês. Cerca de 38% dos doentes teve alta para domicílio e 23% faleceu. Na análise de conteúdo emergiram 3 temas: Apresentação e consensualização do plano definido pela equipa multidisciplinar (ACP) (99%); Transmissão das necessidades identificadas pela equipa multidisciplinar (TNI) (86%); Apoio à Família (AF) (74%). A ACP é fundamental, contendo: validação de expectativas, ajuste de objetivos do plano, controlo sintomático e agravamento da situação clínica. Verificou-se que todos estão interligados, existindo um fio condutor que se baseia na filosofia e princípios de CP. A TNI abrange um conjunto de necessidades relacionadas com: diagnóstico e prognóstico; plano de cuidados. A CF dá resposta a estas necessidades efetivas, estabelecendo uma relação de confiança e partilha, promovendo uma melhoria da qualidade de vida. O AF é muito abrangente, abordando: esclarecimento de dúvidas; desenvolvimento de estratégias de adaptação; dinâmica familiar; preparação da alta e da fase agónica. Verificou-se que houve apenas associação estatística entre a idade e a TNI (U=115, p= 0.024). CONCLUSÃO: A realização de uma CF contribui para a melhoria da qualidade dos cuidados ao doente e à família, a 3 níveis: ACP, TNI e AF. Este estudo vem reforçar que a CF é um instrumento transversal e útil na prática clínica, sendo parte de uma estratégia de gestão eficaz no planeamento de cuidados em CP. Indubitavelmente é uma mais-valia para a relação da equipa com o binómio doente-família.INTRODUCTION: The Family Conference (FC) is a structured form of intervention within a family that requires a high technical and scientific accuracy. The FC is now increasingly used by the Palliative Care (PC) teams. The FC assumes itself as a strategically form of optimization of an individual plan of care, through its use of meetings with pre-established goals. In Portugal, there is a shortage of research on FC in PC. This study aims to verify the main contents of a FC carried out in a Palliative Care Unit; understand and perceive the differences between the subject contents of this study and the patient’s characteristics, namely: age, gender, education, occupation, presence of caregiver, diagnosis, comorbidities, disease evolution up to the CF date, and final destination. METHOD: Retrospective study with mixed approach, qualitative exploratory-descriptive, analytical quantitative. The sample consisted of 65 CF reports. The inclusion criteria were the following: complete CF reports, patients with palliative needs, and hospitalisations in the PC Unit in 2016. In order to identify the palliative needs, it was made an ad-hoc translation of the “Supportive and Palliative Care Indicators Tool” (SPICTTM). The CF qualitative data were subjected to a “content analysis”, with reference to the “anchored theory”. The remaining data were analysed using the SPSS® v21 Software. RESULTS: In this study, 65 FC reports from 53 patients were analysed (male - 55%, average age of 82 years, 47% had either a stroke or tumour diagnosis). More than half of the existing sample had the CF within the first 3 months of admission; 15% in the first month. About 38% of the patients were discharged from the hospital into their homes, and 23% passed away. In the content analysis there were three emerging 3 topics: Presentation and consensus building of the plan defined by the multidisciplinary team (PCP) (99%); Transmission of needs identified by the multidisciplinary team (TNI) (86%); Family Support (FS) (74%).The PCP is a key step, containing: validation of expectations, the adjustment of objectives of the care plan, symptomatic control and deterioration of the medical condition. It was noted that all of the three topics are interconnected, and that a guiding thread based on the philosophy and principles of the PC can be found. The TNI, in turn, covers a set of needs related to diagnosis and prognosis, and care plan. The FC responds to these effective needs, by establishing a relationship based on trust and sharing, which promotes an improvement of the quality of life. The FS is very comprehensive, addressing namely: the clarification of doubts; development of adaptation strategies; family dynamics; preparation of the hospital discharge and the agonic stage. It was observed that there was only a statistical link between age and TNI (U = 115, p = 0.024). CONCLUSION: The implementation of a FC contributes to the improvement of the quality of both patient and family care at three levels: PCP, TNI and FS. This study reinforces that the FC is an interdisciplinary and useful tool in clinical practice, and is included in an effective management strategy within the PC planning. Undoubtedly, it brings an added value to the team's relationship with the patient-family binomial