Dignity in nursing hospital. Approaches and experiences of medical staff and patients

Tyrimo objektas – paliatyvi slauga. Pagrindinė darbo problema: ar paliatyvi slauga sudaro sąlygas oriai mirčiai Lietuvoje? Darbo tikslas yra atskleisti slaugos ligoninės pacientų ir darbuotojų orios gyvenimo pabaigos sampratas, aprašant ir išanalizuojant kasdienes jų darbo ir gyvenimo ligoninėje patirtis. Tyrimo klausimas: ar paliatyvi pagalba, teikiama slaugos ligoninėje, užtikrina terminalinių pacientų orią gyvenimo pabaigą? Kiti klausimai formuluojamai temai atskleisti: ką reiškia paliatyvi slauga slaugos ligoninės darbuotojams ir ligoniams? Kaip orumą gyvenimo pabaigoje supranta slaugos ligoninės darbuotojai ir ligoniai? Kaip religija formuoja ligonių požiūrį į orią mirtį? Uždaviniai: 1. Išanalizuoti teorines orios mirties konceptualizacijas; 2. Aprašyti slaugos ligoninės darbuotojų ir pacientų kasdienybę; 3. Ištirti, ką paliatyvi slauga reiškia terminalinams ligoniams; 4. Išanalizuoti slaugos ligoninės darbuiotojų ir pacientų tarpusavio santykius; 5. Ištirti, kaip religija formuoja ligonių požiūrį į orumą gyvenimo pabaigoje. 6. Atskleisti, kokia eutanazijos reikšmė formuojant požiūrį į orią mirtį. Magistro tezių metodologinį pagrindą sudaro antropologijos tyrimų metodai: dalyvaujamasis stebėjimas, pusiau struktūruotas interviu ir neformalūs pokalbiai. Darbą sudaro trys dalys. Pirmoji dalis – orumo sampratos problematikos analizė – skirta parodyti orumo sampratos problematiškumą, jos tyrinėjimus tarpdisciplininiu aspektu, teisinius rėmus ir poreikį ją tirti etnografiškai. Antroji dalis skirta etnografinio tyrimo vietai pristatyti. Trečiojoje dalyje analizuojama etnografinė medžiaga, analizuojami terminalinių ligonių ir medicinos darbuotojų tarpusavio santykiai, lyginami jų požiūriai į eutanaziją, aiškinamasi, kaip yra konstruojamas orumas, kokios yra jų kasdienės patirtys, religijos įtaka orios mirties sampratai. Išvados. Žmogaus orumas yra daugiasluoksnė sąvoka, apimanti daugybę kategorijų, todėl, vadovaujantis priėmimo teorija, geriausia vertinti, kaip ji konstruojama praktikoje. Tyrimo lauke orumo sampratą nulėmė žmogaus poreikis išsaugoti savo savarankiškumą ir reikšmingumą. Terminaliam ligoniui išlikti oriam reiškia gauti pagalbą, sprendžiančią negalios ribotumą, išlikti reikšmingu plačiosios visuomenės nariu. Ligonių kasdienybė yra griežtai nulemta slaugos ligoninės rutinos, kuri yra dvilypė. Pirmoji dienos pusė yra intensyvi ir orientuota į medicininę slaugos ir psichosocialines pagalbas. Antroji dienos pusė ir savaitgaliai yra tuštumos laikotarpis, kai terminaliniai ligoniai tampa labiausiai pažeidžiami. Slaugos ligoninės darbuotojų kasdienybė labai priklauso nuo jų užimamų pareigų ir asmens savybių. Tie darbuotojai, kurie yra atsakingi už medicininę pagalbą ir slaugą, turi didelį darbo krūvį, nes slaugos ligoninėje būna mažai darbo valandų, per kurias turi spėti teikti paliatyvios pagalbos paslaugas. Mažas atlyginimas juos priverčia įsidarbinti keliose darbovietėse, ir tai jų kasdienybę paverčia įtempta ir užimta. Dėl šių priežasčių slaugos ligoninės politika pirmenybę teikia medicininei pagalbai ir slaugai, o psichosocialinė ir dvasinė pagalba tampa antraplanė, nors jos svarbą terminaliniams ligoniams jie supranta. Kitų darbuotojų, kurie atlieka administracines ir ūkines pareigas, kasdienybė yra ne tokia užimta. Darbuotojai, kurie turi stiprų empatijos jausmą ir savo darbą mato kaip pašaukimą, užmezga artimesnius tarpasmeninius santykius su ligoniais. Religija atlieka svarbų vaidmenį ligonių kasdieniame gyvenime. Absoliuti dauguma tiriamos slaugos ligoninės pacientų save priskiria Romos Katalikų Bažnyčiai, taip legitimuojama psichosocialinė parama, pagrįsta išimtinai krikščioniškąja žmogaus orumo samprata ir mokymu, kuris veikia tiesiogiai per įstaigoje dirbančią dvasinę asistentę, religinių ritualų ar kitų renginių metu, lankantis dvasininkams. Slaugos ligoninėje matomi du ligonių požiūriai. Ligoniai, atsisakantys dalyvauti religinėse praktikose slaugos ligoninėje, orumą gyvenimo pabaigoje supranta kaip teisę į eutanaziją ir tai tapatina su oria mirtimi. Ligoniai, dalyvaujantys slaugos ligoninės religiniame gyvenime, orumo gyvenimo pabaigoje nesieja su eutanazijos galimybe. Neretai orios mirties sąlyga yra įvardijama asmens teisė į mirtį, į galimybę sunkiai sergančiam sąmoningai pasirinkti eutanaziją. Taip atsiranda pagrindas eutanazijos ir orios mirties terminų sutapatinimui. Netapatus požiūris į eutanaziją, orios mirties sampratą, jų tarpusavio ryšį slaugos ligoninę dalija į dvi poliarizuojančias grupes: medikai yra atsargūs ir susilaiko nuo kategoriško vertinimo arba atsako neigiamai, o terminaliniai ligoniai pasisako teigiamai. Nuomonės šiuo klausimu išsiskyrė dėl moralinių ar religinių priežasčių, medicinos etikos.Research object – palliative care. Main problem of the work – to explain nursing hospital patients and nurses perceptions of dignified end of life, while analyzing and describing their everyday experiences in life and work in hospital. Question of research: this research questions if palliative care provided in nursing hospitals, ensures dignified end of life for terminal patients. Other questions are formulated in order to better explain the main point: what palliative care means for nursing hospital workers and patients? How dignity at the end of life is perceived by nursing hospital nurses and patients? How religion influences patients perception of dignified death? Tasks: 1. To analyze the theoretical concepts of the dignified death; 2. To describe the routine of the nursing hospital staff and patients; 3. To examine what palliative nursing means for terminal patients; 4. To analyze the relations between the nursing hospital workers and patients; 5. To examine how religion shapes the view of patients towards dignity at the end of life; 6. To reveal the meaning of euthanasia in shaping the attitude of dignified death. The master‘s thesis methodological basis consists of anthropological research methods: participant observation, semi-structured interviews and informal interviews. This work consists of 3 parts. The first part – the analysis of problematic concept of dignity is intended to demonstrate the problematic nature of the concept of dignity, its interdisciplinary research, the legal framework and the need to research it ethnographically. The second part is intended to present the place of ethnographical research. In the third part ethnographical material, the relationships between terminal patients and medical staff are analyzed, their views to euthanasia are compared, explanation takes place on how dignity is constructed, what are their daily experiences, the influence of religion on the concepts of dignified death. Conclusions. Human dignity is a multi-layered concept that holds many categories, so it's best to value how it is constructed in practice, based on the theory of acceptance. The concept of dignity in the field of study was determined by the need of a person to preserve his autonomy and significance. For the terminal patient to remain dignified, means getting help in resolving the limitations of disability, remaining a significant member of the general public. The daily routine of the patients is strictly determined by the nursing hospital routine, which is dual. The first half of the day is intense and focuses on medical nursing and psycho-social support. The second half of the day and weekends are the period of emptiness, when terminal patients become most vulnerable. The daily routine of nursing hospital employees is heavily dependent on their occupations and personal qualities. Those staff members who are responsible of medical care and nursing have a great deal of workload, because nursing hospitals have low hours of work to provide palliative care services. A small salary makes them take on several jobs, turning their everyday life into more tense and busy way. For these reasons, the nursing hospital policy prefers medical care and nursing, while psycho-social and spiritual care becomes a second-rate one. Although they understand the importance of such care for terminal patients. The daily routine of other employees, who are performing administrative and economic dutie, is less busy. Employees who have a strong sense of empathy and see their work as a vocation, establish closer interpersonal relationships with patients. Religion plays an important role in the daily lives of patients. Absolutely most of the investigated nursing hospital‘s patients attribute themselves to the Roman Catholic Church, thus legitimizing psycho-social support, based exclusively on the christian concept and teaching of dignity, which acts directly through the spiritual assistant working at the institution, during religious rituals or other events attended by clergy. Nursing hospitals show two attitudes among patients. Patients who refuse to participate in religious practice at the nursing home, the dignity at the end of their lives understand as the right to euthanasia, which they identify with the dignified death. Meanwhile patients who participate in the religious life of a nursing hospital do not associate dignity at the end of life with euthanasia. Often, the condition of a dignified death of a person is named the person's right to death, the ability to choose a conscious euthanasia for a seriously ill person. This creates the basis for the linkage of euthanasia and dying terms. Not identical approach to euthanasia, dignified death concept, the relationship between them, divides the nursing hospital into two polarizing groups: doctors are cautious and refrain from categorical assessment or a negative response, while terminal patients advocates positively. Opinions on this subject separated for moral or religious reasons, medical ethics