L’escolarització des de la perspectiva dels infants i joves amb malalties minoritàries

[cat] Les malalties minoritàries es caracteritzen per ser patologies de baixa prevalença, però el col·lectiu de persones presenta una gran diversitat de necessitats, les quals s’han d’identificar i cal que puguin rebre una resposta adequada i coordinada des de diferents àmbits com la salut, l’educació, els serveis socials, etc. Aquest treball té com a objectiu principal analitzar les experiències d’escolarització que viuen o han viscut infants i joves amb MM per assenyalar les mancances i també, identificar algunes bones pràctiques que han experimentat en l’àmbit educatiu. La següent investigació es va realitzar amb la participació de 5 persones amb edats compreses entre 12 i 23 anys i la metodologia emprada per a realitzar aquest estudi és la qualitativa, mitjançant la tècnica de grups de discussió. La informació obtinguda serà rellevant per analitzar les experiències satisfactòries i per conèixer quins canvis s’han de realitzar per a millorar l’escolarització dels infants i joves amb MM.[eng] Minority diseases (MD) are characterized by being low-prevalence pathologies, but the group of people with this diseases has a wide variety of needs, which must be identified in order to receive an adequate and coordinated response from different fields such as health, education, social services, etc. The main objective of this study was to analyze the schooling experiences that live or have lived children and teenagers with MD not only to find shortcomings, but also to identify some good practice that have experienced in the educational field. The following investigation was carried out with the participation of 5 people aged between 12 and 23 years; the methodology used to carry out this study was the qualitative, using the discussion groups technique. Obtained information will be relevant to analyze satisfactory experiences and to know the changes that must be made to improve the children and teenagers with MD schoolin