Il testamento pedagogico, il senso dell’inclusione e del rispetto della diversità

UN ATTO GIURIDICO DELLE FAMIGLIE PER TUTELARE LA QUALITÀ DELLA VITA DEI PROPRI FIGLI CON DEFICIT NASCE A BOLOGNA IL PRIMO TESTAMENTO PEDAGOGICO Garantire ai ragazzi con deficit supporti che continuino anche “dopo” la vita dei genitori, garantendo all’adulto con deficit le stesse possibilità di sviluppo, inclusione sociale, assistenza pedagogica ed apprendimento che le famiglie hanno saputo garantirgli durante l’arco della vita. Si tratta in sintesi, come spiega il professor Nicola Cuomo, che da anni porta avanti con il suo team progetti nell’ambito di pedagogia speciale a favore delle persone con deficit cognitivi, di garantire che il progetto educativo e di vita voluto dalle famiglie per i loro figli nel “durante loro” continui anche dopo la loro morte grazie ad un “testamento pedagogico” depositato in tribunale, che espliciti le volontà delle famiglie. Questo il fondamentale elemento di novità rispetto alla legge 9 gennaio 2004, n. 6, che istituisce la figura dell’amministratore di sostegno. Grazie al testamento pedagogico tale figura non agirà secondo azioni meramente burocratiche ed economiche ma acquisisce il compito fondamentale di assicurare alle persone con deficit uno sviluppo cognitivo ed affettivo permanente, all’interno di percorsi tutelati rigorosamente dai più moderni orientamenti della pedagogia speciale. La persona con deficit sarà così in grado di portare avanti permanentemente un percorso di maturazione e potenziamento delle proprie facoltà cognitive ed intenzionali, in quanto inserita, grazie al supporto di un amministratore di sostegno, adeguatamente formato e permanentemente tutorato da un’equipe scientifica, in un percorso di vita ricco di occasioni ed opportunità finalizzate a tale scopo. “Gli attuali paradigmi scientifici” spiega il professor Cuomo “hanno superato il concetto che esista un’età oltre alla quale si arrestano le possibilità di sviluppo cognitivo: la crescita è un percorso che continua per tutto l’arco dell’esistenza, a patto che vi siano adeguati supporti pedagogici, educativi e didattici, che alla persona con deficit devono essere garantiti anche nel “dopo”, quando i genitori non saranno più presenti”. Il testamento pedagogico è appunto l’atto formale che garantisce alla famiglia nel “dopo” una dimensione di vita per i propri figli che prosegua il progetto di sviluppo cognitivo ed affettivo intrapreso dall’infanzia/adolescenza, allo scopo di garantire alla persona con deficit una vita autonoma ed indipendente, con l’emozione di conoscere ed il desiderio di esistere. Un atto che si pone in alternativa alla mera interdizione, che va a negare e/o limitare l’intenzionalità, le capacità decisionali, i desideri, delle persone con deficit destinandole verso il ricovero in apposite strutture: una prassi in contrasto con gli obiettivi della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità dove si legge (art. 19 comma a) che le persone con disabilità devono avere la possibilità di “scegliere, sulla base di eguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere” senza essere obbligate a una particolare sistemazione abitativa, e (comma b) devono avere “accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirvisi e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione”. Un tema, quello dell’inclusione delle persone con disabilità, sollevato di recente anche da un gruppo di 13 europarlamentari che hanno presentato al Parlamento Europeo un atto di enorme rilevanza culturale e politica, dicendo “no alla segregazione delle persone con disabilità”. “In tutta l’Unione europea” si legge nel documento “vi sono centinaia di migliaia di minori, disabili, persone affette da problemi di salute mentale, anziani e persone senza fissa dimora che vivono segregati all’interno di istituti e subiscono per tutta la vita le conseguenze dell’istituzionalizzazione”. La ghettizzazione delle Istituzioni pubbliche tende a concentrare i disabili in una categoria sociale a parte: occorre, secondo gli europarlamentari, “abbandonare l’assistenza istituzionale a favore di un sistema di assistenza e sostegno basato sulla famiglia e sulla comunità”. Una riflessione di enorme valore sociale e civile, che oggi con il “testamento pedagogico” voluto dall’equipe bolognese del professor Cuomo diventa atto giuridicamente rilevante per garantire alle persone con deficit lo sviluppo, l’inclusione e il potenziamento cognitivo e affettivo in ogni contesto, dalla casa alla scuola al tempo libero al lavoro, ed un’esistenza piena e non discriminata, autonoma ed indipendente, anche in età adulta. . Serenità, piacere e desiderio di esistere: gli atti che l’amministratore di sostegno è autorizzato a compiere per poter garantire quegli orientamenti che dovranno essere concordati con gli esperti nell’area della Pedagogia Speciale e della Psicologia Clinica (che all’interno del “testamento pedagogico” sono designati a tutela della qualità di vita delle persone con deficit), al fine di poter far parte e divenire tra i provvedimenti assunti dal giudice tutelare nel corso dell’amministrazione di sostegno per poter essere immediatamente annotati a cura del cancelliere nell’apposito registro. Il bene e i vantaggi della cura della persona con deficit in termini di qualità di vita risultano essere dunque il primario degli interessi che vanno amministrati, e le risorse economiche sia private che assistenziali attribuite alla persona con deficit andranno orientate in modo da conseguire questo primario obiettivo