«Hope when facing the shadow of death»

Norsk sammendrag: Bakgrunn: I Norge får mellom 120-150 barn under 15 år kreft, og 30-40 disse dør av sykdommen, noen akutt, men mange dør i palliativ fase. WHOs definisjon på palliasjon til barn sier at det starter når barnet blir diagnostisert og innebærer sorgarbeid til de etterlatte, men det vanligste er å se på palliativ fase som tiden etter at kurativ behandling er avsluttet. Betydningen av håp i kreftbehandling har de siste årene fått økt oppmerksomhet. Håp anses som viktig for opplevelse av livskvalitet, håp kan gi energi og krefter, og gjøre at man ser muligheter og valg. Mange familier opplever sykehusinnleggelser som svært belastende, og har ønske om å være mest mulig hjemme. Hjemmesykehus er etablert med tanke på å møte familien på «at de har det best hjemme» selv med behov for spesialistkompetanse. Hensikt: Hensikten med oppgaven er å se på hvordan kreftsykepleieren i hjemmesykehus kan bistå familien til opplevelse av håp under palliativ behandling når de har et kreftsykt barn. Metode: Oppgaven er en litteraturstudie. Kunnskapsbasert praksis ligger i bunn for arbeidet. Det er derfor hentet kunnskap fra fagbøker, forskning, selvbiografiske bøker og fra egen erfaring fra praksis. Resultat: I kreftsykepleierens arbeid i å bistå til opplevelse av håp er viktige tiltak: god symptomlindring og kartlegging, evne til god kommunikasjon, bistå til å sette opp mål, og tilrettelegge for håpsfremmende omgivelser. Det er viktig i et familiearbeid at kreftsykepleieren er bevisst på behov for ulik tilnærming til det enkelte familiemedlem. Konklusjon: Opplevelse av håp er av stor betydning for hvordan familier med kreftsykt barn i palliativ fase opplever livskvalitet og holder ut i en tøff hverdag. Kreftsykepleieren kan bistå familien til opplevelse av håp på forskjellige områder, men en forutsetning for arbeidet er at hun forstår betydningen av håp, at hun bevisst viser at hun ønsker å bistå, og at hun selv har en innstilling som inspirerer til håp, og at hun har god kompetanse.English abstract: Keywords: children, neoplasm, hope, «palliative care», «hospital at home» Background: In Norway,120-150 children under 15 years old, get cancer,30-40 of these die from the disease, some acute, but many die in the palliative phase. WHO`s definition of palliative care for children says it starts when the child is diagnosed and involves grief counseling to the survivors, but it`s most common to look at the palliative phase as time after active treatment has been completed. The importance of hope in cancer treatment has received increased attention. Hope is considered important for quality of life, to provide energy and effort, to see possibilities and choices. Many families experience hospital admissions very stressful and desire to be at home. Hospital at home is established with a view to meet the family: «it`s best to be at home» even requiring specialist expertise. Purpose: The purpose of this thesis is to see how the cancer nurse in home hospitals may assist a family with a cancer sick child to experience hope during the palliative phase. Method: The thesis is a literary study. Evidence-based practice is at the heart of the work. It is therefore obtained knowledge from textbooks, research, autobiography, and from personal experience from practice. Results: Important measures when cancer nurses assist experience of hope are: symptom management and mapping, the ability of good communication, assisting to set up goals, and facilitate to promote hope in the surroundings. It is important in family work that cancer nurses are aware of the need for different approaches to the individuals in the family. Conclusion: Experience of hope is of great importance for how families with cancer sick children in palliation experience and endure a tough everyday life. Cancer nurse can assist the family experience of hope in different areas, but essential is that she understands the importance of hope, that she deliberately show that she wants to help, and she even has a setting that inspires hope, and that she has good expertise