Quality of life in the people with intellectual disability: individual´s perception

Em sua maioria, as pesquisas que investigam a qualidade de vida de pessoas com deficiência intelectual (DI) apresentam a opinião dos atendentes pessoais e/ou familiares sobre a pessoa com deficiência ou sobre si mesmos, encontrando-se um número reduzido de estudos referentes à opinião das pessoas com DI a respeito de suas vidas. Sendo assim, o presente estudo teve como objetivos investigar a percepção de indivíduos com DI sobre sua qualidade de vida e comparar com a percepção de seus atendentes pessoais. Os participantes da pesquisa foram selecionados e incluídos no presente estudo a partir da indicação de equipamentos de saúde e assistência social, vinculados à Prefeitura do Município ou ao Estado de São Paulo, aos quais estão cadastrados. Foram incluídos no estudo 51 indivíduos com idade entre 19 e 59 anos, residentes na cidade de São Paulo com diagnóstico médico de deficiência intelectual, que não apresentaram como comorbidades deficiências físicas e/ou transtornos mentais, e 31 atendentes pessoais. Os participantes com deficiência responderam o questionário WHOQOL-bref-ID e seus atendentes pessoais responderam o questionário WHOQOL-bref-ID proxy e Questionário sobre Perfil Socioeconômico. Os dados obtidos foram analisados e relacionados com as variáveis: sexo, idade, raça, diagnóstico médico e perfil socioeconômico e percepção das famílias quanto à qualidade de vida destes indivíduos. Os indivíduos com DI apresentaram maior pontuação no domínio Psicológico e menor pontuação no domínio Discriminação do questionário, já os atendentes pessoais apresentaram maiores pontuações para o domínio Físico e menores para o domínio Autonomia. As variáveis sexo, raça e perfil socioeconômico apresentaram correlações significativas com o domínio Social do protocolo. Quanto à comparação entre a autoavaliação e a avaliação por representante foram observadas diferenças estatisticamente significativas em cinco dos sete domínios avaliadosThere are few studies about how people with intellectual disability (ID) perceive their own quality of life, with research being focus, mainly, in the opinion of caregivers and/or family. For this reason, the aim of this study was to increase knowledge and understanding of how people with ID perceive their own quality of life. Participants were selected from the register of São Paulo city hall. Fifty-one participants, aged 19-59 years, living in São Paulo city with a diagnostic of ID, that did not present any comorbidities, as physical or mental disabilities, were included. Thirty-one caregivers were also included in this study. The participants with ID answered the WHOQOL-bref-ID and their caregivers answered WHOQOL-bref-ID proxy and the socio-economic profile questionnaire. Data was analyzed in relation to the following variables: gender, age, race, diagnostic, socio-economic profile and family\'s perception regard the quality of life of the participants with ID. The individuals with ID presented higher score on the psychologic domain and lower score in the discrimination domain of the questionnaire. The caregivers presented higher scores on the physical domain and lower scores in the autonomy domain. The variables gender, race and socio-economic profile presented significant correlations with the social domain of the questionnaire. Regard the comparison between self-perception and the perception of caregivers it was possible to observe significant differences in 5 of the 7 evaluated domain