공공정보의 이차 활용을 위한 법제도에 관한 연구 : 생체·의료정보의 이차 활용을 중심으로

의료법윤리학 협동과정/석사본 논문은 공공기관이 보유‧관리하는 생체 및 의료정보의 이차 활용을 위한 법제도의 개선방안에 관한 연구이다. 공공기관이 보유‧관리하는 정보의 수집목적 외 이차 활용이 증가하고 있는 시대적 흐름에 주목하고, 이러한 새로운 흐름에 비추어 우리나라 법제도의 나아가야 할 방향을 고찰하였다. 법제도 개선의 당위성을 찾기 위하여 우선 사적 권리와 공익의 개념에 대해 정리한 후, 이에 기초하여 공공정보의 이차 활용과 민감한 개인정보의 보호 간의 균형점을 발견하고자 하였다. 그리고 이 균형의 원리를 바탕으로 민감정보인 생체‧의료정보에 대한 개인정보자기결정권의 보호와 공익을 위한 이차 활용의 가능성을 고찰하였다. 개인정보자기결정권은 자신에 관한 정보의 흐름을 자율적으로 결정할 수 있는 사적 권리다. 우리나라는 개인정보처리과정에 동의를 구하는 절차를 두어 정보주체의 자기결정권을 보호한다. 현행법은 정보주체가 ‘동의’를 통해서 사적 권리를 행사하도록 하고 있는데, 동의가 있으면 원칙적으로 제한 없이 개인정보의 수집‧이용‧활용이 허용된다. 그러나 공익적 목적으로는 동의 없이도 활용할 수 있다. 이차 활용은 이렇게 정보처리과정마다 동의를 요구하는 것이 아니고 특별법에 근거하여 동의를 면제하는 방식이므로 자기결정권을 행사할 수 없는 문제점이 있다. 생체‧의료정보와 같은 민감정보는 특별히 개인정보자기결정권을 더욱 강조하여 법에서는 원칙적으로 그 처리를 제한한다. 그리고 일반 개인정보와는 달리 서면 동의 면제가 되지 않는다. 하지만 현실적으로 공공기관이 수집‧보관‧관리하고 있는 대규모의 공공정보에는 의생명과학연구에 이차 활용되는 생체‧의료정보가 포함되어있다. 그리고 이러한 공공 정보는 정보주체의 동의가 면제된 채 공동 이용될 수 있다. 정부는 공공정보에 포함되어 있는 개인정보까지도 공공재로서의 유용성을 들어 이차 활용의 요구에 적극적으로 제공하려고 하지만, 정부가 독단적으로 그 결정권을 행사하는 것은 무리가 있어 보인다. 공공정보는 여전히 개인의 정보이다. 공공정보의 이차 활용이 증가하면서 법제도가 마련되고 있으나, 동시에 정보주체의 인격적‧사회적 사생활침해의 위험성 때문에 생체‧의료정보의 활용으로 인한 정보주체의 프라이버시 침해를 우려하여 활용에 대한 반감은 여전하다. 생체‧의료정보와 같은 민감정보는 대부분 의생명과학연구에 이차 활용된다. 연구에 이차 활용되는 민감정보는 사전(事前)에 서면 동의를 받아야 하지만, 기관심의위원회는 서면 동의 면제의 적격성을 심의‧의결한다. ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’에 의하면, 의생명과학연구에 있어 이차 활용되는 생체‧의료정보는 기관심의위원회의 승인에 의해 연구대상자에 대한 서면동의가 면제되어 연구자들은 개별적으로 서면동의를 받지 않고 이차 활용할 수 있다. 생체‧의료정보를 정보주체의 동의 없이 이차 활용할 수 있는 조건 중 다른 하나는 비 식별화 조치이다. 비 식별화된 정보는 익명성을 보장할 수 있다고 보아 프라이버시를 보호하는 방법으로 각광받고 있다. 하지만 이차 활용을 통하여 익명화된 정보가 재식별되는 경우가 있다. 그러므로 익명성을 확보하기 위하여 여러 가지 익명화방법을 적용할 수 있는데, 이차 활용을 위하여서는 구체적인 익명화 방법으로 통일할 필요가 있다. 또한 생체‧의료정보는 그 자체만으로 식별이 되는 정보가 포함되어 있다. 그리고 익명으로 수집할 수 없는 경우가 더 많다. 그러므로 신기술이나 새로운 정보통신시스템을 설계 할 때 익명화의 유효성에 관한 기술적 조치로서 미리 가명화 기술을 적용하는 방안을 강구할 필요가 있다. 이와 더불어 그 익명성의 보장을 위하여 기술적인 측면과 더불어 재식별 여부를 판단 과정이 필요할 것이다. 의생명과학연구를 위해 이차 활용되는 생체‧의료정보는 정보주체가 알 수 없는 시기에 미래의 목적에 쓰일 수 있으므로 정보주체에게 동의를 강요하거나 정보이용자에게 무조건 프라이버시 보호에 대한 의무 이행을 부담시키는 것은 부당한 측면이 있다. 정보화 사회에서 공공기관이 수집‧보유‧관리하는 개인정보에 대하여 정보주체는 그 사적인 권리를 정부에 맡기고 있다고 볼 수 있다. 따라서 공공기관은 수탁자로서 여러 기관의 개인정보처리자들을 규제하는 공통의 규칙이 체계적으로 마련되어야 한다. 개인의 자율성 존중과 권리보호 없이는 공익실현을 생각할 수가 없다. 진정한 공익은 개인의 권리보호의 테두리 안에서 이루어진다. 즉 개인의 권리보호라는 토대 위에서만 개인의 권리를 넘어서는 전체의 이익 추구가 가능하다. 민감정보의 이차 활용에 대하여 정보 주체가 알고 있어야하며, 서면동의를 면제하는 경우에는 사후(事後)에라도 정보주체가 개인정보자기결정권을 행사할 수 있도록 하는 것이 비례의 원칙에 합치하는 방안일 것이다. 필요하다면 재동의 및 사후 동의를 이끌어내는 제도를 시행할 수 있도록 개인정보보호 감독기구는 이러한 규칙을 수행하는 구심점 역할을 하여야 할 것이다. 생체‧의료정보를 공익 목적으로 이차 활용하기 위해서는 자기결정권을 제한하는데 필요한 공익성이 우선적으로 담보되어야 하며, 사후 동의방식이 보충적으로 필요할 것이다. 만약 실정법의 해석만으로 공익의 실체적 내용을 확인할 수 없는 경우, 공익결정과정을 통하여 사적 권리와 공익을 균형 있게 고려하였는지를 심의할 필요가 있다. 이차 활용에 따른 익명성 보전을 위해서 사전 정보처리 및 이차 활용 후의 익명성에 대한 판단을 위해 전문가가 개입하는 방안이 마련되어야 할 것이다. 이를 위하여 공공기관이 생체‧의료정보를 안전하게 공유하기 위하여 우선 필요한 각 공공기관 간 구속력 있는 규칙을 제시해보았다. 끝으로 민감정보를 수집하기 전 시스템 설계단계에서부터 프라이버시 보호의 개념을 포함시키는 방안을 제안하였다. 공공정보의 이차 활용이라는 새로운 국면에서 이차 활용을 위한 공익성의 합의과정과 익명성을 보전하기 위한 절차와 규칙, 그리고 법제도를 투명하게 운영하는 개선방향을 제안하여 민감정보의 이차 활용과 보호의 균형을 달성하고자 시도하였다.ope