Perfil de formação e inserção profissional de jovens pacientes com anemia de Fanconi

Orientadora: Prof.ª Drª. Carmem Maria Sales BonfimCoorientador: Prof. Dr. Jayson Vaz GuimarãesDissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente. Defesa : Curitiba, 14/12/2017Inclui referências: p. 107-117Área de concentração: Hemato-oncologia e genética pediátricaResumo: A Anemia de Fanconi (AF) é uma doença complexa que funde aspectos biológicos, psicológicos e sociais. O seguimento de longo prazo para os pacientes com AF contém características mais complexas em comparação com outros diagnósticos, diante do desafio de prevenir complicações tardias, sobretudo o risco aumentado de desenvolvimento de câncer. Portanto, a investigação sobre as condições de formação e inserção profissional, bem como seus reflexos no âmbito da inserção social, adquire relevância na mesma ordem da monitorização da própria doença. O profissional de Serviço Social, a partir de suas potencialidades de leitura da realidade pode contribuir com o desvelamento das intersecções que se imbricaram neste movimento. Objetivou-se neste estudo descrever o perfil de formação e inserção profissional de 69 pacientes, com idade entre 18 e 29 anos, acompanhados pelo Serviço de Transplante de Medula Óssea do Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná. Entre os entrevistados, 57% eram do sexo feminino e 75% encontravam-se na faixa de 18 a 24 anos. As maiores prevalências foram de pacientes brancos (78%), da religião católica (72%), com 38% de jovens provenientes da Região Sudeste do Brasil. A maioria das famílias dos jovens com AF era formada por 4 ou 5 membros (54%), sendo que os jovens pacientes responsáveis pelo próprio domicílio responderam por 9% do grupo. Observou-se que 61% das famílias viviam com renda bruta na faixa de 2 a 4 salários mínimos. Em relação aos estratos socioeconômicos, verificou-se 64% das famílias localizadas no estrato "Baixo Superior", 29% no estrato "Médio Inferior" e 7% no estrato "Baixo Inferior". Em relação ao perfil de escolaridade, os pacientes estudantes corresponderam a 45% do grupo. Destes, 91% na faixa de 18 a 24 anos e 71% do sexo feminino. Verificou-se que 65% dos jovens estudantes (n=20 de 31) estavam inseridos no Ensino Superior. Do grupo total de pacientes, 7% (n=5 de 69) concluíram o Ensino Superior. No que diz respeito ao perfil de inserção profissional, 33% dos pacientes desenvolviam algum tipo de atividade remunerada. Do total de pacientes, 14% (n= 10 de 69) acumulavam trabalho e estudo, dos quais 80% (n= 8 de 10) eram do sexo feminino. Pacientes que somente trabalham representavam 19% do grupo. Os jovens desocupados, que não estudavam e não trabalhavam, correspondiam a 36% (n=25 de 69) do grupo de pacientes. Destes, 72% (n=18 de 25) estavam na faixa de 18 a 24 anos. Neste grupo verificou-se que 68% (n=17 de 25) concluíram pelo menos o Ensino Médio. A desocupação dos jovens com AF atingiu na maioria as mulheres (56%). A porcentagem de pacientes desocupados pode ser considerada alta, embora semelhante à média da população brasileira nos mesmos cortes etários Em relação à autopercepção das condições gerais de saúde, verificou-se que 67% dos jovens considerava como "excelente" a própria situação de saúde. Foram baixas as porcentagens de jovens inseridos no mundo do trabalho e concluintes de curso superior. As determinações sociofamiliares apareceram como limitadores das condições para a busca por trabalho e para a vida com maior grau de autonomia. Os resultados identificaram junto ao grupo pesquisado a coexistência de dificuldades típicas da juventude brasileira, eventualmente acentuadas pela convivência com as manifestações de uma doença grave. Palavras-chave: Anemia de Fanconi. Serviço Social. Escolaridade. Inserção Profissional. Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas.Abstract: Fanconi Anemia (FA) is a complex disease that fuses biological, psychological and social aspects. Long-term follow-up for patients with FA contains more complex features compared to other diagnoses, given the challenge of preventing late complications, especially the increased risk of developing cancer. Therefore, knowledge about professional training and insertion, as well as its consequences in the context of social insertion, acquires relevance in the same order of monitoring the disease itself. The Social Work professional, based on his own potentialities of reading reality can contribute to the unveiling of the intersections that are imbricated in this movement. The objective of this study was to describe the profile of the formation and professional insertion of 69 FA patients, aged between 18 and 29 years, followed by the Bone Marrow Transplantation Service of the Hospital de Clínicas Complex of the Federal University of Paraná. Among the patients included in this cohort, 57% are female and 75% are between 18 and 24 years-old. The highest prevalence were of white patients (78%), of the catholic religion (72%), with 38% of young people coming from the Southeast Region of Brazil. The majority of the families of these young FA patients consist of 4 to 5 members (54%), and the young patients responsible for their own home account for 9% of the group. It was observed that 61% of families live with gross income in the range of 2 to 4 minimum wages. In relation to the socioeconomic strata, 64% of families were found in the "Lower Upper" stratum, 29% in the "Lower Middle" stratum, and 7% in the "Lower Low" stratum. Regarding the educational profile, 45% were still students. Of these, 91% had between 18 to 24 years-old and 71% were female. It was found that 65% of the young students (n = 20 of 31) are enrolled in university degree. Of the total group of patients, 7% (n = 5 of 69) completed Higher Education. With respect to the professional insertion profile, 33% of the patients develop some type of paid activity. Of the total number of patients, 14% (n = 10 of 69) accumulated work and study, of which 80% (n = 8 of 10) were female. Patients who only work represent 19% of the group. Unemployed young people, who do not study and do not work, accounted for 36% (n = 25 of 69) of the group. Of these, 72% (n = 18 of 25) are between 18 to 24 years-old. In this group, it was found that 68% (n = 17 of 25) completed at least high school. Unemployment among young people with FA affects the majority of women (56%). The percentage of unoccupied patients may be considered high, although similar to the average Brazilian population in the same age groups. Regarding selfperception of general health conditions, it was found that 67% of the young people considered the health situation to be "excellent". There were low percentages of young people in job market and graduates of university or other forms of higher education. The socio-family determinations appeared as limiting the conditions for the search for work and for life with more autonomy. These results identified with the studied group the coexistence of typical difficulties of the Brazilian youth, possibly aggravated by the coexistence a severe illness. Keywords: Fanconi Anemia. Social Work. Schooling. Professional Insertion. Hematopoietic Stem Cell Transplantation