Les enjeux de l’utilisation des technologies de séquençage du génome dans le cadre du soin

L’information génétique est particulière. À la différence des autres informations de santé, celle-ci est à la fois personnelle, prédictive, potentiellement identifiante et à dimension familiale. En raison de ces caractéristiques et des enjeux qui y sont rattachés, le législateur a élaboré pour l’information génétique un encadrement particulier dans un sens singulièrement protecteur des personnes et a ainsi aménagé une place propre à ces informations en les soumettant à un régime dérogatoire du droit commun des autres informations de santéCependant aujourd’hui les technologies de séquençage du génome et les traitements de données produites évoluent de façon constante et rapidement. Les applications en clinique, déjà évidentes, ne peuvent bénéficier d’un cadre technologique stabilisé ce qui rend la translation vers l’application complexe et interroge ainsi la pertinence du cadre juridique existant pour le soinGenetic information is particular. Unlike other health information, it is at the same time personal, familial, predictive, and potentially identifying. Due to these characteristics and issues related thereto, Parliament set up a specific frame for genetic information which is especially protective of persons, and a specific regime is applying to this informationNevertheless, whole genome sequencing technologies and data processing are evolving steadily and rapidly. Already in place and foreseen clinical applications do not rely on a stabilized technological framework. Thus, translation to clinical applications is difficult which challenges the relevance of the existing legal framework for car