Manon Champagne, Suzanne Mongeau et Lyse Lussier (dir.), Le soutien aux familles d’enfants gravement malades. Regard sur des pratiques novatrices

Depuis sa création en 1999 à Montréal, l’organisme le Phare Enfants et Familles offre du soutien aux familles dont un enfant souffre d’une maladie grave nécessitant des soins complexes. Le plus souvent sans espoir de guérison, l’enfant est dans une condition invalidante, il a besoin d’aide pour se déplacer, s’alimenter ou encore respirer. Pour les parents, prendre soin de leur enfant est une tâche exigeante et constante, qui a de nombreuses répercussions sur leur santé physique et mentale, su..