Preservação da fertilidade em mulheres com doença oncológica

Tese de doutoramento em Psicologia, na especialidade de Psicologia Clínica, apresentada à Faculdade de Psicologia e de Ciências da EducaçãoA fertilidade pós-cancro é uma preocupação clínica relevante, dado o risco de infertilidade da terapêutica oncológica e o crescente número de doentes oncológicos em idade reprodutiva sem o seu projeto parental concluído. A hipótese destes doentes preservarem a fertilidade deve ser discutida rotineiramente, apesar deste processo de tomada de decisão ser complexo, em particular no caso das mulheres. A investigação tem revelado que esta oportunidade não tem sido oferecida a todas as doentes oncológicas em idade reprodutiva, dadas as práticas pobres dos oncologistas de discussão do futuro reprodutivo com as doentes e da sua referenciação para um especialista em medicina da reprodução, para decidirem preservar ou não a sua fertilidade. É reportado também que são várias as doentes que decidem não preservar a sua fertilidade e que estas apresentam níveis elevados de arrependimento decisional no futuro. Neste contexto, os principais objetivos do presente trabalho foram: (1) examinar as práticas dos oncologistas portugueses em relação ao futuro reprodutivo das doentes oncológicas; (2) compreender o processo de tomada de decisão relativo à preservação da fertilidade destas doentes, examinando os fatores influenciadores da mesma e a sua perceção do processo e da qualidade da decisão; e (3) elaborar uma proposta de acompanhamento clínico das doentes neste processo de tomada de decisão para promover uma decisão de boa qualidade. Metodologia Este projeto de investigação incluiu dois estudos empíricos transversais e um longitudinal, de acordo com os objetivos traçados. No total, 111 oncologistas foram avaliados quanto às suas práticas de discussão com as doentes oncológicas acerca do seu futuro reprodutivo e quanto ao seu grau de identificação com as barreiras à adoção de práticas adequadas. No total, 89 doentes oncológicas em idade reprodutiva foram avaliadas aquando da sua decisão sobre a preservação da fertilidade (momento 1 de avaliação) quanto às suas atitudes para a parentalidade, informação relacionada com os cuidados de saúde e motivações para a preservação da fertilidade, assim como quanto à sua perceção do processo de tomada de decisão. Destas doentes, 71 foram também avaliadas após a sua terapêutica oncológica (momento 2 de avaliação), novamente em relação ao seu processo de tomada de decisão e sobre a sua perceção da qualidade da decisão anteriormente tomada. Recolheram-se também dados sociodemográficos (ambos os grupos) e clínicos (grupo de doentes). Resultados A maioria dos oncologistas revelaram discutir o futuro reprodutivo com as suas doentes oncológicas. No entanto, aproximadamente 3-7% dos mesmos indicaram nunca ter discutido o risco de infertilidade associado à terapêutica oncológica e as opções de preservação da fertilidade com as doentes e mais de 75% destes profissionais referenciaram, em toda a sua atividade profissional, menos de dez doentes para um especialista em medicina da reprodução. Apesar dos oncologistas se terem identificado mais com a barreira “tempo em consulta”, a “falta de competências de comunicação” e os “fatores relacionados com as doentes” foram as barreiras que significativamente predisseram as práticas mais pobres destes clínicos. Os oncologistas mais velhos indicaram informar mais frequentemente as doentes acerca da preservação da sua fertilidade e identificarem-se menos com a barreira “falta de competências de comunicação” do que os mais novos. As doentes oncológicas sem filhos e que valorizavam mais a tentativa de assegurar uma gravidez no futuro e menos a possibilidade de adiar o início da terapêutica oncológica para preservar a sua fertilidade, revelaram maior probabilidade de preservar a sua fertilidade. Uma experiência menos positiva das doentes com este processo de tomada de decisão revelou-se associada à perceção de menor qualidade da decisão, com níveis mais elevados de arrependimento e mais baixos de satisfação. Apesar de, em geral, as doentes terem revelado uma experiência positiva com este processo e considerarem ter tomado uma decisão de boa qualidade, as doentes que decidiram não preservar a sua fertilidade revelaram uma perceção mais negativa sobre o processo de tomada de decisão, níveis mais elevados de arrependimento e mais baixos de satisfação decisional, sendo que aquelas que se sentiram mais apoiadas pelo seu oncologista reportaram maior satisfação com a sua decisão de não preservar. Por último, com base na revisão da literatura, em dados preliminares da presente investigação e na experiência clínica dos membros da equipa, foi desenvolvida uma proposta de acompanhamento clínico multidisciplinar das doentes. Esta proposta foi aplicada a mais de 200 doentes, que revelaram elevados níveis de satisfação com as estratégias sugeridas e implementadas. Conclusões Estes resultados apontam para a urgência de promover a melhoria das práticas dos oncologistas em relação a este novo campo de intervenção, apostando em alterações das políticas de saúde que permitam mais tempo em consulta, para a discussão atempada do futuro reprodutivo das doentes, assim como no desenvolvimento de redes educacionais ativas para melhorar o conhecimento destes profissionais, otimizar as suas competências de comunicação e ajustar as suas perceções acerca dos fatores relacionados com as doentes, que podem limitar as suas práticas. É também fundamental apostar numa intervenção junto das doentes que lhes permita uma experiência positiva durante a sua tomada de decisão, com o tempo necessário para serem devidamente informadas e para refletirem tendo em conta os seus valores e preferências. O psicólogo, enquadrado numa equipa multidisciplinar, parece oferecer um contributo fundamental para a implementação destas mudanças no sentido da otimização do processo de tomada de decisão das doentes e, consequentemente, da qualidade desta decisão.Background Post-cancer fertility is a significant clinical concern taking into account the cancer therapy infertility risk and the growing number of cancer patients at childbearing age without their parental project fully completed. Despite the complexity of this decision-making process, especially for women, the possibility to preserve fertility should be routinely discussed. Research has shown that this opportunity has not been offered to all young cancer patients, taking into account the poor practices of oncologists in discussing the reproductive future with the patients and in referring them to a reproductive medicine specialist to decide to preserve or not to preserve fertility. It is also reported that several patients decide not to preserve their fertility and that they present high levels of decisional regret in the future. In this context, the main goals of the present study were: (1) to examine the practices of Portuguese oncologists regarding the reproductive future of female cancer patients; (2) to understand the patients’ decision-making process regarding their fertility preservation, examining the factors that influence this decision and patients’ perceptions about the process and the quality of the decision; and (3) to develop a proposal of clinical counselling to support the decision-making process of these patients and to promote a high quality decision. Methods This research project included two cross-sectional empirical studies and a longitudinal one, according to the goals outlined. In total, 111 oncologists were assessed in terms of their practices of discussion with female cancer patients about their reproductive future, and of their degree of endorsement with barriers to these practices. In total, 89 female cancer patients in childbearing age and undergoing the fertility preservation decision-making process were assessed (time 1 assessment) in terms of their childbearing attitudes, healthcare-related information and fertility preservation motivations, as well as of their perceptions regarding the decision-making process. Of these patients, 71 were also assessed after their cancer therapy (time 2 assessment), again regarding their decision-making process and also their perceptions of the quality of the previous decision. Sociodemographic (both groups) and clinical (patients group) data were also collected. Results Most oncologists revealed that they discuss the reproductive future with their cancer patients. However, approximately 3-7% of them indicated that they had never discussed the cancer therapy risk of infertility and the fertility preservation options, and more than 75% of these professionals referred less than 10 patients to a reproductive medicine specialist, in all their clinical experience. Although “time with patients" was the strongest endorsed barrier by oncologists, "lack of communication skills" and "patient-related factors" barriers proved to predict these clinicians’ poorer practices. In comparison with younger oncologists, the older ones revealed informing their patients more often about fertility preservation and less strongly endorsed "lack of communication skills" barrier. Childless female cancer patients, who attributed high value to trying to ensure future pregnancy and low value to postponing cancer treatments in order to preserve their fertility were more likely to decide to pursue FP. A less positive experience of patients with this decision-making process was associated with the perceived lower quality decision, in terms of higher levels of decisional regret and lower levels of satisfaction. Although patients, in general, revealed a positive experience with this process and consider they have made a good quality decision, patients who have decided not to preserve their fertility have revealed a more negative perception about the process, higher levels of decisional regret and lower satisfaction, and those who felt more supported by their oncologist reported greater satisfaction with their decision of not preserving fertility. Finally, based on the literature review, the preliminary results of the current study and the clinical experience of the research team members, it was developed a proposal for multidisciplinary clinical counselling of patients. This proposal was applied to more than 200 patients who showed high levels of satisfaction with the suggested and implemented strategies. Conclusions These results reveal the urgency of promoting the improvement of oncologists' practices regarding this new field of intervention. It is important to implement health policies changes that allow oncologists to have more time with patients, for a timely discussion with them about their reproductive future, as well as to develop active educational networks to improve the knowledge of these professionals, to optimize their communication skills and to adjust their perceptions about patient-related factors, which may limit their practices. It is also pertinent to focus on a clinical intervention that allows patients to have a positive experience during their decision-making, with time to be informed and to decide taking into account their values and preferences. The psychologist, within a multidisciplinary team, seems to have an important role in the implementation of these changes in order to optimize the patients’ decision-making process and, consequently, the quality of this decision