Estudo de avaliação do impacto dos custos financeiros e sociais da deficiência: relatório final

O presente estudo teve como objectivo, proposto pelo INR, “avaliar os impactos financeiros e sociais da existência de pessoas com deficiências ou incapacidades nos agregados domésticos, com vista ao planeamento e definição de medidas que promovam a igualdade de oportunidades, capacitação e autonomia das pessoas com deficiências ou incapacidades”. A sua concretização foi realizada desenvolvendo três linhas analíticas: 1) caracterização das condições socioeconómicas da população com deficiências ou incapacidades; 2) caracterização das políticas públicas de apoio a esta população; 3) cálculo dos custos acrescidos da deficiência para os agregados domésticos. Para dar respostas às duas primeiras linhas, desenvolvemos uma análise de carácter secundário de dados estatísticos e documentais (analisámos 4º Inquérito Nacional de Saúde (INS), o Painel Europeu dos Agregados Familiares (PEAF) e do Inquérito às Condições de Vida e Rendimento (ICOR), legislação e planos de acção). Para responder à terceira, realizámos, ainda, um trabalho empírico, que usou a técnica da entrevista, como fonte privilegiada (foram entrevistadas pessoas com deficiência e as suas famílias, policy-makers, responsáveis pela gestão das políticas, profissionais e especialistas na área e dirigentes e técnicos de associações e de instituições prestadoras de serviços). As diferentes fontes permitiram quantificar as várias dimensões do quadro estrutural de desigualdade enfrentado pelas pessoas com deficiência na nossa sociedade: menores níveis de educação, menor taxa de empregabilidade, menores rendimentos do trabalho, maiores despesas com a saúde. Verifica-se, ainda, que as transferências sociais não suprem as condições de especial vulnerabilidade das pessoas com deficiência, pelo que, mesmo quando o peso compensatório destas é ponderado, se mantém um quadro de menor rendimento global das pessoas com deficiência e ou incapacidade e dos agregados familiares a que estas pertencem. A perspectiva assim consolidada foi articulada com uma avaliação das políticas públicas neste domínio. Sendo um dos objectivos centrais deste Estudo a quantificação da despesa acrescida das deficiências e ou incapacidades, a resposta a este desafio passou por uma série de opções metodológicas. A primeira opção consistiu em contrariar as soluções encontradas por outros estudos, realizados noutros países, e construir categorias analíticas que não se limitassem a transpor categorias biomédicas de definição da deficiência. Partindo do pressuposto de que as necessidades e custos implicados na deficiência decorrem de um complexo nexo entre circunstâncias pessoais, valores culturais e formas de organização social, definimos 10 perfis analíticos para o cálculo dos custos, tendo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como base conceptual e as entrevistas como base empírica. Assim, os perfis que elencámos são o resultado de um trabalho de análise que, pretendendo dar conta da articulação entre Funcionalidade e Incapacidade e Actividades e Participação, resulta da identificação de necessidades, regularidades e consistências nos padrões de custos dentro de cada perfil. Tomando como referencial para o cálculo dos custos, a identificação das condições necessárias à optimização da autonomia, participação e qualidade de vida das pessoas com deficiência, os resultados obtidos para cada perfil sistematizam os custos acrescidos que, anualmente, recaem nos orçamentos familiares. Embora estes custos variem consoante o perfil considerado, os dados mostram a relevância dos custos adicionais que as pessoas com deficiência enfrentam em qualquer um dos perfis. Os resultados obtidos oferecem um diagnóstico quantitativo e qualitativo das condições de desigualdade a que estão sujeitas as pessoas com deficiência e/ou incapacidades, constituindo uma base importante para (re)definição das políticas públicas