Funcionalidade e qualidade de vida em doentes vítimas de acidente vascular cerebral isquémico: estudo da influência do período de tempo decorrido entre alta clínica e saída efectiva, e do encaminhamento pós-hospitalar

Tese de doutoramento em Ciências da Saúde, na especialidade de Enfermagem, apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade de CoimbraAs doenças do cérebro representam um dos principais problemas de saúde; envolvem custos elevados e induzem, normalmente, incapacidade transitória ou definitiva assim como sofrimento individual intenso. Dessas, relevamos o acidente vascular cerebral; a European Stroke Organization avisa que «…é um dos principais factores de morbilidade e mortalidade em todo o mundo». Em Portugal, apesar de melhorias nos últimos anos, estes indicadores, assim como outros relativos à letalidade intra-hospitalar e à caracterização da produção (hospitalar) inerente, são ainda elevados, conforme relatório recente da direcção-geral da saúde. Com múltiplos factores de risco, pretende-se para estes doentes, quanto à reabilitação, que 70% dos sobreviventes sejam independentes nas suas actividades de vida diária aos 3 meses após ocorrência. As alterações da funcionalidade e da qualidade de vida (QdV) estão quase sempre garantidas, cabendo trabalhar para contrariar este cenário. Conduzido estudo observacional, descritivo, longitudinal, desenvolvido em 2 fases. Estimou-se uma amostra de ±300 doentes; reunidos 110, dos161 iniciados. Na primeira fase, concretizados 4 momentos de colheita de informação sociodemográfica e clínica, com avaliações repetidas a partir do momento de admissão; na fase 2 procedeu-se à realização de 12 entrevistas semi-estruturadas. Pretendemos «avaliar em que medida o prolongamento de internamento após a indicação de alta clínica, assim como o encaminhamento adoptado, condiciona a funcionalidade e a QdV dos doentes vítimas de acidente vascular cerebral isquémico». Objectivos de natureza mais específica e operacional: estudar a funcionalidade e a expressão da QdV dos doentes …em avaliações …na admissão, na alta clínica, aos 30 e 90 dias após o evento; analisar tal evolução em função do número de dias decorridos entre a alta e a saída efectiva; e em função do destino após a alta e das suas vivências (em momentos distantes, pós-evento); para a segunda fase, complementarmente: caracterizar situação vivencial dos doentes regressados ao domicílio; captar a apreciação do processo de adoecer e de recuperar; compreender como foi vivido o processo de internamento e de alta hospitalar. Garantidos os determinantes éticos na condução dos trabalhos. Dos resultados, discussão e conclusões, afirmamos que foi prejudicada a QdV, em amplitudes diferenciadas, na sequência do evento; também a funcionalidade, esta entendida de forma abrangente. Não é tão inequívoco que tal prejuízo decorra, estritamente, do delay entre alta-saída (prolongar internamento), ou das vias adoptadas para encaminhamento pós-hospitalar. Constatámos que muitos doentes prolongaram a permanência na unidade bem para além do momento em que a alta seria clinicamente possível; a amostra totalizou 674 dias de espera para saída. Em oposição a uma média de dias de permanência relativamente aceitável (8,7±5,25 dias) temos valores significativamente discrepantes (30,6 ±19,82 dias) para os que prolongaram o período de internamento. Detectamos pontuais ganhos nos que prolongaram internamento em ≥3 dias. Sobre o encaminhamento pós-hospitalar, discutimos acerca da distância entre teoria e prática real. Das vivências invocadas pelos doentes da subamostra, identificámos dois padrões possíveis, um “saudável” e outro “patológico”. Globalmente, ganhos consideráveis entre a admissão e os 90 dias, quer se analise a funcionalidade motora, instrumental, ou dimensão emocional/ cognitiva. Percebem-se diferenças dependentes do género e dos danos neurológicos e comorbilidades diferenciados. Scores menos favoráveis determinaram as unidades de cuidados continuados como solução; a recuperação da marcha e autonomia na mesma surgem como primeiros “endpoints”, se analisada a funcionalidade a partir da perspectiva dos doentes. A QdV foi prejudicada; scores médios das suas dimensões foram indicativos de má percepção dessa e do estado de saúde, apesar da evolução favorável ao longo do tempo; excepção para a dor/mal-estar, evoluindo em sentido desfavorável; actividades habituais, foi esfera mais prejudicada. Percebidas diferentes percepções face ao género. Os que prolongaram o internamento denotaram maior deterioração nesta esfera; obviamente, múltiplos factores convergem nesta afirmação, nomeadamente a situação clínica diferenciada logo à partida. Lida como resultado, registamos que o efeito preditor e explicativo das diversas variáveis, foi modesto na flutuação da QdV, conforme discussão; o prolongar internamento repercute-se como preditor global de baixo impacto, mas sempre com valores superiores para género masculino. A funcionalidade explicou uma elevada variância na QdV, de 61,1% a 78,3%, sendo que, para as mulheres, se revela com valor preditor menor do que para os homens (mesmas escalas); isto confirma não apenas a estreita relação entre função e QdV, mas também o diferencial valor atribuído, efeito do género. Na selecção stepwise, verificamos que prolongar internamento não se constitui como variável estatisticamente significativa, quando o resultado se mede via escala de QdV. Também se tornam determinantes (nesta abordagem) as variáveis funcionais, com uma “pequena ajuda” incremental da variável “depressão”. A maioria saiu para o seu domicílio mas muitos foram orientados para unidades de cuidados continuados ou outras dependências/ destinos. Sobre as vivências relatadas, não contornam a regra geral dos processos de transição, sendo identificados ajustamentos diferenciados, como indicado acima. Poderemos afirmar, sem dúvidas, que foi condicionada a funcionalidade e a QdV destes doentes pelo “montante” de tempo que decorreu entre a indicação de alta e a saída efectiva, ou sequer pelo encaminhamento subsequente? A resposta não é clara e as limitações identificadas contribuíram para esta incerteza.Brain disorders are a major health issue, involving high costs and usually causing temporary or permanent damage, as well as intense suffering. One of those disorders is stroke, which, according to the European Stroke Association, is “one of the leading factors of morbidity and mortality worldwide”. In Portugal, a recent report by the Directorate-General for Health shows that, despite improvements in recent years, these indicators remain high, as well as others related to in-hospital mortality and hospital case mix index. Taking into account the multiple risk factors and consequences, stroke rehabilitation aims at ensuring that 70% of the survivors are independent in their activities of daily living by three months after stroke onset. The level of functioning and quality of life (QoL) of these patients are usually affected, and this is a scenario that must be countered. This observational, descriptive and longitudinal study was developed in two phases. We estimated a sample of ±300 patients. A total of 161 patients were selected, of whom 110 were included in the final sample. The first phase consisted of four moments of data collection on the patients’ sociodemographic characteristics and clinical history, through repeated assessments since hospital admission; in the second phase, semi-structured interviews were performed to 12 patients. This study aims at “assessing the impact of a prolonged hospital stay after clinical discharge, as well as of the patient referral approach, on stroke patients’ functioning and QoL”. At a more specific and operational level, this study aims at analyzing the patients’ function and perceived QoL through assessments at hospital admission, clinical discharge, at 1-month and 3-month follow-up; investigating this evolution according to the number of days elapsed between the patient’s being fit for discharge and actual discharge, as well as according to the patients’ destination after discharge and their experiences (in different moments after the event). Additionally, the second phase aimed at characterizing the patients’ experiences after returning home, and identifying the patients’ perceptions of the illness and recovery process, as well as how they coped with the admission and discharge processes. This study complied with all ethical requirements. Based on the results, the discussion and the conclusions of this study, we confirm the different magnitudes of impairment of QoL, following the event. The same scenario was true for overall functioning. It is not clear whether this negative impact results directly from the delay between being fit-for-discharge and actual discharge (prolonged hospitalization), or from the referral options after discharge. We observed that many patients remained in the hospital long after clinical discharge, with a post-discharge waiting period of 674 days. In opposition to a relatively acceptable mean length of stay (8.7±5.25 days), data showed a significantly different length of stay (30.6 ±19.82 days) for those patients with a prolonged length of stay. Patients with three (or more) additional days of hospital stay showed minor gains. With regard to post-discharge referral options, there were differences between theory and actual practice. The experiences reported by the patients in the subsample allowed for the identification of two possible patterns: a healthy and a pathological pattern. In general, the study reported significant gains between admission and the 3-month follow-up on motor, instrumental, or emotional/cognitive functions. Data showed gender differences, as well as differences related to the differentiated neurological damage and comorbidities. Patients with less favorable scores were mainly referred to long-term care units. Gait recovery and autonomy are the main endpoints when analyzing functioning from the patients’ perspective. QoL was negatively affected, with the mean scores across its dimensions indicating the patients’ negative perception of QoL and health condition, despite their favorable evolution over time. Only the pain/discomfort dimension showed a negative evolution, and usual activities was the most affected dimension. Gender differences were found in patients’ perceptions. Patients with a prolonged hospital stay showed poorer QoL. This decline is obviously a result of many factors, namely the patients’ initial clinical condition. Consequently, the multiple variables had a moderate predictive and causal effect in QoL variance, and the prolonged hospital stay emerged as a low-impact overall predictor, despite showing higher scores among male patients. Patients’ functioning explained a high variance in QoL (61.1% to 78.3%), having a lower predictive effect in women than men (using the same scales). This confirms the close association between functioning and QoL and the gender differences in patients’ perceptions. The stepwise selection showed that a prolonged hospital stay is not a statistically significant variable when using the QoL measure. Functional variables become determining factors in this analysis, incremented by the depression variable. Most patients returned home, but many were referred to long-term care units or other institutions/venues. Reported experiences usually follow the general rules of transition processes, which were adjusted accordingly, as mentioned above. Were these patients’ function and QoL affected by the time elapsed from clinical discharge and hospital release, or even by their subsequent referral? There is no clear answer, and the identified limitations contributed to this uncertainty