Cómo entender la experiencia de personas que viven con VIH: implicaciones para la clínica y la investigación

Objective: Those who live with chronic disease undergo complex processes of personal transformation to adapt to their new health condition. The aim of this article is to show what it means to live with HIV for persons who have been diagnosed with AIDS. Materials and methods: This is a descriptive qualitative study based on 15 people who are living with HIV/AIDS and being treated through the Chilean public health system. Results: The content analysis showed six dimensions of what it means to live with the disease: personal changes after the diagnosis, social support and accompaniment, being resigned to having contracted HIV, perceived discrimination / rejection, disclosure of the diagnosis, and protecting others from contracting HIV. Conclusion: The findings can provide guidance to health professionals on the strategies that should be used in providing direct care to persons living with HIV. In this respect, the goal is to offer comprehensive care, taking into account support for the development of self-care strategies and disclosure of the diagnosis to the patient ́s family and close friends, so as to reduce the psycho-social costs of the disease. Objetivo: as pessoas que vivem com uma doença crônica experimentam processos complexos de transformação pessoal para se adaptar a sua nova condição de saúde. O objetivo deste artigo é revelar o significado de viver com HIV em pessoas que foram diagnosti- cadas em etapa de Aids. Materiais e métodos: estudo qualitativo descritivo no qual se realizaram entrevistas em profundidade com 15 pessoas que vivem com o HIV (PVHIV) em etapa de Aids, que se atendem no sistema público de saúde chileno. Resultados: da análise de conteúdo emergiram seis dimensões do significado de viver com a doença: mudanças pessoais posteriores ao diagnóstico; apoio social e acompanhamento, resignação à aquisição do HIV; percepção de discriminação ou rejeição; revelação do diagnóstico; cuidar a outros sobre a aquisição do HIV. Conclusões: as descobertas orientam os profissionais da saúde sobre as estratégias que se devem utilizar no atendimento direto das pessoas que vivem com o HIV, com o objetivo de outorgar um cuidado integral que considere o apoio para o desenvolvimento de estratégias de autocuidado e a revelação do diagnóstico a seu núcleo de pessoas próximas, para reduzir os custos psicossociais associados à doença. Objetivo: las personas que viven con una enfermedad crónica experimentan procesos complejos de transformación personal para adaptarse a su nueva condición de salud. El objetivo del artículo es develar el significado de vivir con VIH en personas que fueron diag- nosticadas en etapa de sida. Materiales y métodos: estudio cualitativo descriptivo en el que se realizaron entrevistas en profundidad a 15 personas que viven con VIH (PVVIH) en etapa de sida, que se atienden en el sistema público de salud chileno. Resultados: del análisis de contenido emergieron seis dimensiones del significado de vivir con la enfermedad: cambios personales posteriores al diagnóstico; apoyo social y acompañamiento, resignación a la adquisición del VIH; percepción de discriminación / rechazo; revelación del diagnóstico; cuidar a otros de la adquisición del VIH. Conclusiones: los hallazgos orientan a los profesionales de la salud sobre las estrategias que se deben utilizar en la atención directa de las personas que viven con VIH con el fin de otorgar un cuidado integral considerando el apoyo para el desarrollo de estrategias de autocuidado y la revelación del diagnóstico a su núcleo cercano, para reducir los costos psicosociales asociados a la enfermedad