¿Bioética narrativa o narrativa bioética?

The beginnings of bioethics faced the conflict between scientifically orientated biomedicine based on evidence, and the bioethical concern with personal values in informed consent, to sustain an interpersonal relationship in clinical encounters. Therapeutic medicine and biomedical research contribute to the free participation of patients and probands, which is expressed in the narrative that highlights the existential values of each person and the social context where they live. The medical humanities have been called upon to assist the healthcare professions to engage in narrative communication, by developing medical and bioethical narratives. Its influence to raise the narrative elements in biomedical communication has been inadequate and declining influence; their ancillary tasks to develop a bioethical narrative have been unable to revive bioethics steeped in academicism and social irrelevance, to the point where the discipline is seen to be in a crisis of validation.This article explores non-academic literary sources that treat with competence and amenity the issues that bioethics has been unable to solve. Two recently published novels are discussed: I. McKewan´s The children act, and M. de Kerangal´s Spanish version of Réparer les vivants, both books presenting a little-explored way of treating bioethical issues in a fictional form.A partir dos inícios da bioética, apresenta-se e aguça o conflito entre biomedicina científica baseada em evidências e a bioética preocupada de valores pessoais e participativos expressos no consentimento informado. A medicina terapêutica e a investigação biomédica favorecem a participação autônoma de pacientes e provandos, o que se expressa na narrativa que destaca os valores existenciais de cada pessoa e o contexto social em que vivem. As humanidades médicas são convocadas para sensibilizar aos profissionais da saúde em seu trabalho. Sua influência para levantar os elementos narrativos na comunicação biomédica tem sido inadequada e de influência decrescente, a sua contribuição subordinada à bioética narrativa não tem conseguido impedir um academicismo extremo e uma irrelevância social da disciplina bioética que está em risco de ser marginalizada, ignorada e precipitada numa crise de validação.Este artigo sugere atender fontes não acadêmicas que se mostram plenamente competentes e atraentes para enfrentar os problemas que a bioética não tem sabido resolver, com destaque para a publicação de novelas de ficção que tratam de questões bioéticas em um ambiente agradável e sistemática, que impactam além das deliberaçõe anêmicas da bioética: The Children Act (I. McKewan, 2014) e Reparar a los vivos (M. de Kerangal, M., 2015) são apresentados como uma proposta de inaugurar a narrativa bioética, que é a narração fictícia de questões bioéticas.Desde los inicios de la bioética, se presenta y agudiza el conflicto entre biomedicina científica basada en evidencia, y la bioética preocupada de valores personales y participativos que la medicina terapéutica y la investigación biomédica han de respetar en la participación autónoma de pacientes y probandos. El proceso de consentimiento informado debiera desplegar la narrativa de los valores existenciales de cada persona y el contexto social en que vive. La bioética narrativa y las humanidades médicas son convocadas para sensibilizar a los profesionales de la salud en esas tareas. Su influencia por elevar los elementos narrativos en la comunicación biomédica ha sido insuficiente y decreciente, no logrado evitar un academicismo extremo y una irrelevancia social de la disciplina bioética que está en riesgo de ser marginada, desoída y precipitada en una crisis de validación.Sugiere este artículo atender a fuentes no académicas que se muestran plenamente competentes y atractivas para encarar los problemas que la bioética no ha sabido resolver, destacando la publicación de novelas ficcionales que abordan relatos de temas bioéticos en forma amena y sistemática, que impactan más allá de las deliberaciones anémicas de la bioética: The Children Act, (I. McKewan, 2014) y Reparar a los vivos (M. de Kerangal, M., 2015), son presentadas como propuesta para inaugurar la narrativa bioética, que es el relato ficcional de temas bioéticos