Percepción de la calidad de vida de cuidadores de niños con cardiopatía congénita Cartagena, Colombia

Objective. To describe the quality of life of relatives of children with complex congenital cardiopathies in Cartagena, Colombia. Methodology. Descriptive study conducted during the first half of 2008, it included 91 caregivers, users of the cardiology outpatient service from a childrens third level hospital selected through a convenience nonprobability sampling. The instrument proposed by Ferrell et al. was used to measure the quality of life of relatives taking care of the patient. It assesses the quality of life using 37 items that make up its meaning in welfare: physical (5 items), psychological (16 items), spiritual (9items) and social (7 items). The evaluation of each item is made using a 1 to 4 likert scale. The total score and subscale interpretation is an inverse relationship between the score and the deterioration of the caregiver status. Results. The caregiver group presented in the spiritual welfare subscale an average of 23.7 indicating the worst status, followed by the physical and social welfares with averages of 10.5 and 19.2 respectively. The psychological welfare was the best rated (average of 50.5). Conclusion. Caregivers perceive quality of life affected in a greater proportion in the spiritual welfare followed by social and physical welfare. Psychological welfare was the best evaluated. The caregiver experience significantly modifies the perception of quality of life of the people. Caregivers as an important source of informal care require health care system support, and as parts of it of the nursing professionals.Objetivo. Descrever a qualidade de vida dos cuidadores familiares de crianças com cardiopatias congênitas complexas em Cartagena, Colômbia. Metodologia. Estudo descritivo realizado durante o primeiro semestre de 2008, incluiu a 91 cuidadores usuários da consulta externa de cardiologia de um hospital infantil de terceiro nível, selecionados através de uma amostragem não probabilística por conveniência. Empregou-se o instrumento proposto por Ferrell et al. Para a medição da qualidade de vida do familiar que brinda cuidados ao paciente, o qual valoriza a qualidade de vida mediante 37 itens que integram seu significado nos bemestares: físico (5 itens), psicológico (16 itens), espiritual (9 itens) e social (7 itens). A avaliação de cada item se efetua mediante uma escala likert de 1 a 4. A interpretação da pontuação total e por sub-escala é uma relação inversa entre a pontuação e a deterioração no estado do cuidador. Resultados. O grupo de cuidadores apresentou na sub-escala de bem-estar espiritual uma média de 23.7 indicando o pior estado, seguido pelos bem-estares físico e social com médias de 10.5 e 19.2, respectivamente. O bem-estar psicológico foi o melhor avaliado (média de 50.5). Conclusão. Os cuidadores percebem afetada sua qualidade de vida em maior proporção no bem-estar espiritual, seguidos pelos bem-estares social e físico. O bem-estar psicológico foi o melhor avaliado. A experiência de ser cuidador modifica de maneira importante a percepção da qualidade de vida das pessoas. Os cuidadores como fonte importante de cuidado informal requerem apoio dos sistemas de saúde e como parte deste, dos profissionais de enfermagem.Objetivo. Describir la percepción de la calidad de vida de los cuidadores de niños con cardiopatías congénitas complejas en Cartagena, Colombia. Metodología. Estudio descriptivo realizado durante el primer semestre de 2008, que incluyó a 91 cuidadores usuarios de la consulta externa de cardiología de un hospital infantil de tercer nivel, seleccionados a través de un muestreo no probabilístico por conveniencia. Se empleó el instrumento propuesto por Ferrell et al. para la medición de la calidad de vida del familiar que brinda cuidados al paciente, el cual valora la calidad de vida mediante 37 ítems que integran su significado en los bienestares: físico (5 ítems), psicológico (16 ítems), espiritual (9 ítems) y social (7 ítems). La evaluación de cada ítem se efectúa mediante una escala tipo Likert de 1 a 4. La interpretación del puntaje total y por subescala es una relación inversa entre el puntaje y el deterioro en el estado del cuidador. Resultados. El grupo de cuidadores presentó en la subescala de bienestar espiritual un promedio de 23.7 indicando el peor estado, seguido por los bienestares físico y social con promedios de 10.5 y 19.2, respectivamente (en los tres, a mayor puntaje, peor estado). El bienestar psicológico fue el mejor evaluado con un promedio de 50.5 (en este, a mayor puntaje, mejor estado). Conclusión. Los cuidadores perciben afectada su calidad de vida en mayor proporción en el bienestar espiritual, seguidos por los bienestares social y físico. El bienestar psicológico fue el mejor evaluado. La experiencia de ser cuidador modifica de manera importante la percepción de la calidad de vida de las personas. Los cuidadores como fuente importante de cuidado informal requieren apoyo de los sistemas de salud y como parte de éste, de los profesionales de enfermería