Upplevelsen av att vara närstående till personer med Amyotrofisk lateralskleros (ALS) : En kvalitativ intervjustudie

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en neurologisk sjukdom som orsakar muskelförtvining. I Sverige insjuknar årligen runt 220–250 personer i ALS och totalt lever cirka 750–850 personer med sjukdomen. Etiologin är ännu okänd för sjukdomen som leder till döden. Syfte: Att belysa upplevelsen av att vara närstående till personer med ALS. Metod: En kvalitativ intervjustudie baserad på sex intervjuer vilka analyserades utifrån en kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultat: I analysprocessen framkom tre huvudkategorier; Närståendes upplevelser att leva med personer med ALS, Närstående upplevelser av vården och Närståendes önskemål angående vårdmöten. Att leva i den direkta närheten av någon som drabbats av ALS skapar mycket oro, ångest och förtvivlan. Närstående upplever förtvivlan då informationen anses otillräcklig vilket också gäller kunskapen kring sjukdomen bland vårdpersonalen. Slutsats: Att drabbas av ALS är att få sin dödsdom. Sjukdomen drabbar inte bara patienten utan också närstående. Den slutsats som kan dras utifrån studiens resultat är att det saknas kunskap, information och stöttning av de närstående