An issue of transparency: comparing respite funding programs for families raising a child with a neurodisability across Canada

Objectives: In Canada, provision of funding for respite care to families of children with neurodisabilities, is a provincial/territorial responsibility, with the exception of children living on reserve. As a result, there is variability in how respite is funded and provided, depending on the jurisdiction. This study documents the pathways for accessing in home respite funding in each province/territory and analyzes the discrepancies. Methods: This study was conducted in 3 phases. During the first phase, an environmental scan of government websites was conducted for each province (n=10) and territory (n=3) in Canada. Information was gathered on eligibility criteria, application processes, assessment processes, program delivery models, and funding amounts. Plain language pathways to respite services were created based on the information obtained. The second phase involved interviews with key informants (n=27) in each jurisdiction to validate these pathways. The third phase was a comparative analysis of the data.Results: Distinct differences in how criteria for eligibility were articulated, whether there were income cut offs and if so, what those were, age restrictions, amount of funding for which families were eligible, and models of service delivery, were seen between jurisdictions. Conclusion: Families of children with neurodisabilities experience disability supports for respite care differently based on where they live in Canada. Variability in eligibility criteria, program delivery options and amount of support provided represents an inequality and social justice issue for Canada, a country that is a signatory to the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities and the UN Convention on the Rights of the Child. There is currently no mechanism for harmonizing processes for access across jurisdictions, suggesting that this inequality will likely persist. Key Words: Respite; Children; Developmental Disability; Neurodisability; Family support; Canada.Objectifs : Au Canada, l'octroi de fonds pour les services de soutient aux familles d'enfants présentant des troubles neurologiques incombe aux collectivités provinciales ou territoriales. Par conséquent, la façon dont les services de soutient sont financés et fournis varie en fonction de la juridiction. Cette étude documente les moyens d'accès au financement de l'aide à domicile dans chaque province ou territoire et analyse les écarts. Méthodes : Cette étude a été menée en 3 phases. Au cours de la première phase, une analyse environnementale des sites Internet gouvernementaux a été réalisée pour chaque province (n = 10) et chaque territoire (n = 3) au Canada. Des informations ont été recueillies sur les critères d'admissibilité, les processus de demande, les processus d'évaluation, les modèles de programmes de prestations et les montants de financement. Des trajectoires vers les services de soutient ont été créées en langage clair à partir des informations obtenues. La deuxième phase a consisté en des entretiens avec des informateurs clés (n = 27) dans chaque juridiction afin de valider ces trajectoires. La troisième phase a consisté en une analyse comparative des données.Résultats : Des différences nettes dans la formulation des critères d'éligibilité, la présence de seuils de revenus et, le cas échéant, leur nature, les restrictions d'âge, le montant du financement auquel les familles sont admissibles et les modèles de prestation de services ont été observées d'une juridiction à l'autre. Conclusion : Les familles d'enfants atteints de troubles neurologiques bénéficient de mesures différentes pour les services de soutient en fonction de leur lieu de résidence au Canada. La variabilité des critères d'admissibilité, des options de prestation du programme et du montant de l'aide fournie présente un problème d'inégalité et de justice sociale pour le Canada, pays signataire de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et de la Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant. Il n'y a actuellement aucun mécanisme d'harmonisation des processus d'accès entre les juridictions, ce qui suggère que cette inégalité persistera probablement. Mots-clés : assistance; enfants; déficience intellectuelle; trouble neurologique ; assistance familiale; Canad