Drug utilization in outpatient pediatric patients with cystic fibrosis

A Fibrose Cística (FC) é uma doença hereditária sendo a pneumopatia obstrutiva crônica e a insuficiência pancreática suas manifestações clínicas mais clássicas. Exige um controle intenso e tratamento crônico e complexo que envolve a utilização de diversos medicamentos e procedimentos. O diagnóstico afeta a estrutura e altera a dinâmica de uma família. E o cuidado com o paciente geralmente recai sobre um único familiar que chamamos de cuidador principal. Conhecer aspectos qualitativos e quantitativos do consumo dos medicamentos, os hábitos dos pacientes e de seus cuidadores, pode influenciar diretamente no curso da doença. Objetivo: Caracterizar a utilização de medicamentos de pacientes fibrocísticos, caracterizar tanto pacientes quanto cuidadores, além de identificar as dificuldades existentes no cumprimento do plano terapêutico medicamentoso. Métodos: Estudo transversal com análise dos prontuários e entrevista do farmacêutico com o cuidador de pacientes com FC, acompanhados em um centro de referência de um hospital de ensino. Foram coletadas informações sobre a clínica dos pacientes, informações gerais sobre os cuidadores, assim como informações sobre o entendimento da doença, os medicamentos em uso e forma de utilização do tratamento em domicilio. Resultados: Foram analisados os dados de 78 pacientes e entrevistados 75 cuidadores. Maioria dos pacientes foi do sexo feminino, branca, homozigota para F508del, eutrófica e procedente do interior do Estado. Entre os cuidadores, a maioria também era do sexo feminino, mãe do paciente e não trabalhava fora do domicílio. Foi possível verificar a utilização de polifarmacoterapia e regimes terapêuticos complexos no tratamento da FC, além de dificuldades referentes à aquisição de medicamentos e em relação ao restante do tratamento, mesmo sendo observado o bom entendimento sobre a doença e da utilização dos medicamentos na maioria dos cuidadores. Conclusões: Os estudos de utilização de medicamentos permitem que conheçamos a dinâmica do tratamento, o funcionamento e as necessidades do paciente e de sua rede de apoio, planejando ações e intervindo com o objetivo de contribuir para o bem estar das crianças e adolescentes fibrocísticos e de seus cuidadores.Cystic Fibrosis is a hereditary disease being the pneumopathies chronic obstructive and the pancreatic failure its clinical manifestations. This disease demands a high control and a complex treatment. The diagnosis affects the structure and changes a family routine. The patient caring usually relies on only one family member that we understand as the main caregiver. The knowledge of qualitative and quantitative aspects of medicines consumption, besides the patients’ their caregivers’ routines may directly affect the development of the disease. Objective: To describe the use of medicines by Cystic Fibrosis patients, outlining the patients and the caregivers profile, as well as identifying difficulties existing in the medication therapeutic plan fulfillment. Methods: Cross-sectional study through the analysis of medical records and interviews conducted by the pharmacist with caregivers of cystic fibrosis patients accompanied in a reference center of a teaching hospital. The study collected clinical information about the patients, general information about the caregivers and also information about the understanding of the disease, the medicines in use and the ways of utilization of treatment at home. Results: The study analyzed data from 78 patients and 75 caregivers were interviewed. Most of the patients were female, white, homozygotic for F508del, eutrophic and from the state’s countryside. Among the caregivers, most of them were female, patient’s mother and not working out of home. It was possible to verify the use of polypharmacotherapy and complex therapeutic regimes on the treatment of cystic fibrosis, besides the difficulties regarding the purchase of medicines and also regarding the rest of the treatment, even observed the knowledge about the disease and about the use of medicines in the most of the caregivers. Conclusions: The studies about the use of medicines allow us to know the dynamic of the treatment, the evolution and the needs of the patients and their supporting network, planning actions and interfering with the purpose to contribute with the well-being of the cystic fibrosis children and adolescents and their caregivers