Cuidados paliativos en oncología pediátrica : percepciones, saberes y prácticas bajo la perspectiva de un equipo multidisciplinario

Objetivos: Conhecer as percepções, saberes e práticas da equipe multiprofi ssional na atenção às crianças em cuidados paliativos em unidade de oncologia pediátrica. As questões norteadoras basearam-se no cotidiano do cuidado, nas facilidades e nas difi culdades vivenciadas, aspectos essenciais da abordagem profi ssional, e no enfoque interdisciplinar na atenção às crianças em cuidados paliativos e suas famílias. Método: Pesquisa qualitativa, exploratória e descritiva. Os dados foram coletados de junho a outubro de 2013 junto a nove profi ssionais integrantes da equipe multidisciplinar por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à análise temática. Resultados: Da análise emergiram quatro temas intitulados cuidados paliativos: concepções da equipe multiprofi ssional; a construção de um cuidado singular; as facilidades e as difi culdades vivenciadas pela equipe e aprendizagens signifi cativas. Conclusões: Os temas revelaram que a equipe sofre, igualmente, com a morte da criança e, de forma semelhante à família, move-se em direção à construção de mecanismos de enfrentamento para a elaboração do luto. Paradoxalmente, a equipe compartilha saberes para delinear as bases do projeto terapêutico singular a ser implementado e insere a família nesse processo para que possa assumir o protagonismo do cuidado à criança.Objective: To reveal the perceptions, expertise and practices of multi-professional teams providing palliative care to children in a paediatric oncology unit. The research questions were based on everyday care, facilitations and diffi culties, essential aspects of professional approaches, and the inter-disciplinary focus of care for children in palliative care and their families. Method: Qualitative, exploratory and descriptive research. Data were collected from June to October 2013 from nine professional multidisciplinary team members by means of a semi-structured interview submitted to thematic analysis. Results: The following four themes emerged from analysis: palliative care: conceptions of the multi-professional team; the construction of singular care; the facilitations and diffi culties experienced by the team and signifi cant lessons learned. Conclusions: The subjects revealed that the team also suff ers with the death of a child and, like the family, moves toward the construction of coping mechanisms for the elaboration of mourning. Paradoxically, the team shares knowledge to determine the foundations of a singular therapeutic project and inserts the family in this process so that it can be the protagonist of the child’s care.Objetivos: Conocer las percepciones, saberes y prácticas de un equipo multidisciplinario en la atención a niños bajo cuidados paliativos en una unidad de oncología pediátrica. Las preguntas orientadoras se basaron en el cuidado diario, las facilidades y las difi cultades, aspectos esenciales del enfoque profesional, y el enfoque interdisciplinario en el cuidado de los niños en cuidados paliativos y sus familias. Método: Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo. La recopilación de los datos se realizó de junio a octubre de 2013 junto a nueve profesionales que integran un equipo multidisciplinario por medio de entrevista semiestructurada y sometidos al análisis temático. Resultados: Del análisis cuatro temas emergieron: cuidados paliativos: concepciones del equipo multidisciplinario; la construcción de un cuidado singular; las facilidades y las difi cultades vividas por el equipo y aprendizajes signifi cativos. Conclusiones: Estos temas revelaron que el equipo también sufre con la muerte del niño y, del mismo modo que la familia, se mueve hacia la construcción de mecanismos de enfrentamiento para la elaboración del luto. Paradójicamente, el equipo comparte saberes para delinear las bases del proyecto terapéutico a ser implementado e inserta la familia en ese proceso para que ella pueda asumir el protagonismo del cuidado al niño