La voz del niño que vive con el VIH/SIDA sobre las implicaciones en la vida cotidiana

A situação da vulnerabilidade a que estão expostas as crianças que vivem com aids, leva a refletir como e qual a melhor forma de tentar compreender como são abordadas as questões relativas ao seu modo de viver. Conversar com as crianças afetadas, ouvindo-as, torna-se fundamental para a compreensão da situação de doença e também como percebem o seu cotidiano. Para tanto se desenvolveu um estudo exploratório descritivo, com abordagem qualitativa, cujo objetivo foi conhecer a partir da voz da criança que vive com HIV/aids as implicações no seu cotidiano. O estudo foi realizado no período entre novembro de 2012 e março de 2013 e contou com a participação de cinco crianças com HIV/aids, com idades entre 11 e 12 anos. Foi desenvolvido na Organização Não-Governamental (ONG) Mais Criança no município de Porto Alegre/RS. As informações foram coletadas por meio de uma entrevista semi estruturada após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS (109.149) O material resultante das entrevistas foi submetido à análise temática de conteúdo que evidenciou as seguintes categorias: Temores: a tristeza inconstante e Experiências: o conhecimento vivido. Evidenciou-se que em relação ao seu cotidiano elas relatam que não tem uma vida diferente das demais crianças. Elas não deixam de fazer suas atividades diárias em virtude de ter que conviver com o HIV/aids ou ter que tomar as medicações, por mais que essa questão apareceu como uma implicação no seu modo de vida, além de manifestarem expectativas positivas no futuro. A interrupção ou mesmo a necessidade de adiar uma atividade em função de ter que tomar as medicações antirretrovirais, já está introjetada no seu viver, demonstrado pelo relato de um convívio de forma tranquila. A aproximação com essas crianças que vivem uma situação complexa e permeada de conflitos sérios, como seus medos, temores, esperanças, possibilitou conhecer as implicações do seu viver cotidiano. Ressalta-se a importância para os profissionais da saúde em geral, e em especial a enfermagem, de desenvolver estratégias para a criação de um vinculo que possibilite a criança e sua família expor sentimentos e situações que auxilie na condução do processo de viver com essa doença.The vulnerable situation that children who live with AIDS are exposed to, leads to reflect about how and what is the best way to try to comprehend how the issues about their way of life are dealt with. Talking to affected children, and listening to them, becomes essential to understand the situation of the disease and it is also the way they notice their daily. For that was developed a descriptive exploratory study, with a qualitative approach whose objective learn from the voice of the child living with HIV / aids implications in their daily.The study was conducted between November 2012 and March 2013 and counted with the participation of five children with HIV / AIDS, aged between 11 and 12 years old. It was developed in the Non-Governmental Organization (NGO) More Child in Porto Alegre / RS. The data were collected through a semi-structured interview after approval of the Ethics Committee in Research of UFRGS (109 149). The resulting material was subjected to thematic content analysis interviews that showed the following categories: Fears: constant sadness and Experiences: lived knowledge. In relation to their day by day, they report that they do not have a different life from other children. They do not stop doing their daily activities as a result of having to live with HIV / AIDS or having to take the medications, even though this question appeared as an implication in their way of life, and to express positive expectations in their future. The interruption or even the need to postpone an activity due to having to take antiretroviral medications is already entrenched in their behavior, demonstrated by the report of a smoothly convivial. The approach to these children who live a complex situation, fraught with serious conflicts, such as fears, and hopes, helped understand the implications for the quality of their daily lives. Emphasizes the importance for health professionals in general, and particularly nursing, to develop strategies for creating a bond that allows the child and his family show feelings and situations to assist in driving the process of living with this disease.La situación de vulnerabilidad a que están expuestos los niños que viven con el SIDA, lo que lleva a reflexionar cómo y qué mejor manera de tratar de entender la forma en que se tratan temas relacionados con su manera de vivir. Hable con los niños afectados, escuchándolos, es esencial para la comprensión de la enfermedad y también la forma en que perciben su diario. Para ello se desarrolló un estudio exploratorio descriptivo con abordaje cualitativo, cuyo objetivo fue aprender de la voz del niño que vive con las consecuencias del VIH / SIDA en su diario. El estudio se llevó a cabo entre noviembre de 2012 y marzo de 2013 y contó con la presencia de cinco niños con VIH / sida, con edades comprendidas entre los 11 y 12 años. Fue desarrollado en la Organización No Gubernamental (ONG) más Niños en Porto Alegre / RS. Los datos fueron recolectados a través de una entrevista semi-estructurada, con la aprobación del Comité de Ética en Investigación de la UFRGS (109 149). El material resultante se sometió a las entrevistas de análisis de contenido temático mostraron que las siguientes categorías: Los miedos: tristeza inconstante y Experiencias: conocimiento vivió. Era evidente que en relación con su informe diario que no tienen una vida diferente a los otros niños. No dejan de hacer sus actividades diarias como consecuencia de tener que vivir con el VIH / SIDA o el tener que tomar medicamentos, a pesar de que esta cuestión apareció como una consecuencia de su modo de vida, y para expresar expectativas positivas. La interrupción o la necesidad de posponer una actividad debido a tener que tomar medicamentos antirretrovirales, ya está arraigada en su comportamiento, como lo demuestra el informe de una convivencia sin problemas. El enfoque de estos niños que viven un proceso complejo y plagado de conflictos graves, como miedos, temores, esperanzas, ayudado entender las implicaciones para la calidad de su vida cotidiana. Hace hincapié en la importancia de que los profesionales de salud en general, y en especial de enfermería, el desarrollo de estrategias para la creación de un vínculo que le permite al niño y sus sentimientos y situaciones que muestran la familia para ayudar en la conducción del proceso de vivir con esta enfermedad