Convivendo com a fibrose cística: manual de orientações para crianças e familiares

No presente estudo foram selecionadas e organizadas as principais informações sobre Fibrose Cística a serem fornecidas aos pacientes e cuidadores familiares. Adotou-se como ponto de partida as áreas temáticas que se sobressaíram nos espaços dialógicos de construção do conhecimento proporcionado pela pesquisa qualitativa de Ludwig (2006) a qual promoveu um processo de escuta aos profissionais, crianças com fibrose cística e seus familiares acerca do que considerariam importante para a construção de um material educativo. O objetivo do presente estudo foi a construção de um material instrucional, com uma linguagem acessível, sob a forma de um manual de orientações a ser entregue por ocasião da internação ou atendimento ambulatorial a crianças na faixa etária dos sete aos doze anos, com Fibrose Cística (FC), bem como a seus cuidadores familiares. Por tratar-se de uma doença crônica e multissistêmica, torna-se necessário que o tratamento destas crianças seja realizado através do acompanhamento de uma equipe multidisciplinar e em centros especializados. Portanto, o local de realização do estudo foi o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) que é hoje, referência nacional e latino-americana no tratamento da FC. Os passos metodológicos do estudo seguem os de um projeto de desenvolvimento com base na proposta de Echer (2005) subsidiando a construção de um manual piloto e da qualificação do mesmo por meio de uma amostra de profissionais da equipe multidisciplinar do Programa de Assistência à Criança com Fibrose Cística do HCPA, pacientes e cuidadores familiares, a fim de produzir a versão final do manual. A amostra de qualificadores do manual piloto foi constituída por 25 pessoas, dentre estas oito crianças com FC, nas idades a que se destina o manual, oito familiares e nove profissionais integrantes do Programa de Assistência à Criança com Fibrose Cística do HCPA. O material obtido da avaliação dos participantes foi analisado e as sugestões recebidas foram acrescentadas ao texto quando pertinentes, realizando-se a montagem da versão final do manual. Como resultado obteve-se o material intitulado “Convivendo com a fibrose cística: manual de orientações para pacientes e familiares”. Dessa forma, acredita-se que a utilização de um manual educativo como estratégia e instrumento de apoio terapêutico, fundamentado em termos científicos, porém representado em uma linguagem simples e de fácil compreensão, apresentando condutas a serem adotadas no cotidiano do cuidado, possa promover a saúde e, ao mesmo tempo, contribuir para a qualidade de vida da criança que convive com a FC e seus familiares