Bioethics, palliative care and quality of life: the importance of decision making process

Este estudo transversal avaliou a capacidade para a tomada de decisões, e a percepção de coerção, de pacientes internados em cuidados paliativos e seus acompanhantes, bem como a qualidade de vida dos pacientes. Foram estudados 89 pacientes oncológicos internados no Núcleo de Cuidados Paliativos do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e 88 acompanhantes. Apenas entre os pacientes, os homens tiveram idade significativamente superior à das mulheres (F=3,97; P=0,049). A escolaridade foi igual nos dois grupos, com média de 8 anos de escola. Tanto os pacientes quanto os acompanhantes demonstraram ter capacidade para tomar decisões em seu melhor interesse. Nos domínios do WHOQOL-OLD, a Participação social teve a menor média enquanto que a Intimidade foi o melhor. Nos domínios do WHOQOL-BREF, a Saúde Física teve a menor média, sendo o Meio ambiente o de melhor desempenho. Este estudo evidenciou que tanto pacientes quanto familiares apresentaram capacidade para tomar decisões em seu melhor interesse, e que a decisão de transferência à unidade de cuidados paliativos foi compartilhada entre os pacientes, profissionais e acompanhantes, havendo baixa coerção percebida. Os pacientes demonstraram-se satisfeitos com a capacidade de estabelecer relações sociais, pessoais e íntimas, mesmo estando internados.This cross-sectional study assessed the decision making capacity and the perception of coercion of inpatients admitted to palliative care and their escorts, as well the patients’ quality of life. There were included in the study 89 cancer patients admitted to the Center for Palliative Care at Hospital de Clinicas de Porto Alegre and 88 escorts. Only between patients, men had significantly higher age than females (F = 3.97, P = 0.049). Education level was similar in both groups, averaging 8 years of school. Both the patients as the escorts have demonstrated the ability to make decisions in their best interest. In areas of WHOQOL-OLD, Social participation had the lowest average, while Intimacy was the best one. In WHOQOL-BREF domains, the Physical health had the lowest average, and the Environment had the best performance. This study showed that both patients and escorts showed capacity to decide in their best interest, and the decision involved in patient admission to the Center of Palliative Care was shared between patients, health professionals and escorts, with low perceived coercion. The inpatients showed their satisfaction with the capability to establish social, personal and intimate relationships, even while hospitalized